HIV/AIDS: 4 décadas no Brasil #tvunesp

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https://www.youtube.com/watch?v=SsUGbg-mmf4

Résumé

TLDRŠis video sniedz dziļu pārskatu par HIV un AIDS, daloties personiskos stāstos par dzīvi ar šo diagnozi. Dalībnieki izpēta vēsturiskos izaicinājumus, kas saistīti ar diagnostiku un ārstēšanu, kā arī mūsdienu medicīnisko attīstību, kas ir uzlabojušas dzīves kvalitāti. Tiek aplūkota arī stigmas pārvarēšana un atbalstošo kopienu nozīme, kas palīdz indivīdiem sākt ceļu uz atveseļošanos un veselību šodien. Jauni ārstēšanas protokoli un sabiedrības izpratnes uzlabošana ir būtiski aspekti, lai ļautu cilvēkiem ar HIV dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

A retenir

  • 🌍 HIV/AIDS ietekmē cilvēku dzīvi visā pasaulē.
  • 👨‍⚕️ Modernas zāles palīdz kontrolēt vīrusu.
  • 📚 Izglītība un informētība ir būtiska stigma mazināšanai.
  • 🤝 Atbalsta kopiena ir svarīga atveseļošanās procesā.
  • 💉 Antiretrovirālā terapija ļauj dzīvot ar veselīgu kvalitāti.
  • 🤲 Joprojām nepieciešama piekļuve ārstēšanai visiem pacientiem.
  • ⚖️ Dženeriskaiz zāles var padarīt ārstēšanu lētāku.
  • 👥 Jauni iskustka ir nepieciešami, lai cīnītos pret HIV/AIDS.
  • 🥼 Stigma joprojām ir nozīmīgs izaicinājums pacientiem.
  • 🌈 Cīņā pret AIDS HIV aktivisti spēlē būtisku lomu.

Chronologie

  • 00:00:00 - 00:05:00

    Video sākumā dalībnieks runā par savu diagnozi, ko saņēmis 1988. gadā, piedzīvojot lielu trauksmi un neskaidrību par rezultātiem, kas radīja emocionālu slogu, jo diagnoze tika uztverta kā sociāla nāve. Šī pieredze iezīmē ceļu uz cīņu ar HIV/AIDS problēmu.

  • 00:05:00 - 00:10:00

    Viņš piemin saraksti par diviem pirmajiem zināmajiem HIV gadījumiem Brazīlijā, kuros dalībnieks konsultējās ar kolēģiem, un dalījās pieredzē ar citiem speciālistiem. Viņš saskārās ar šaubām par publikāciju iespēju, jo sākotnēji bija grūti ticēt, ka HIV var radīt šāda veida simptomus.

  • 00:10:00 - 00:15:00

    Dalībnieks apraksta atbalsta saņemšanu no akadēmiskās vides, kas deva viņam pārliecību cīnīties, neskatoties uz šaubām un sliktu sabiedrības attieksmi laika gaitā, saskarsmi ar slaveniem māksliniekiem un politiskajiem līderiem, kas centās veicināt izpratni par AIDS.

  • 00:15:00 - 00:20:00

    Aprakstīti šausmīgi apstākļi slimnīcās, kad pacienti nomira nezinot, kas ar viņiem notiek, kas veicināja medicīnas personāla bailes un stigmatizāciju. Tas viss radīja smagu emocionālo noslogotību gan ārstiem, gan pacientiem.

  • 00:20:00 - 00:25:00

    Dalībnieks runā par ārstēšanas procesiem, kas laika gaitā ir evolvējuši. Sākot no 1980-iem gadiem, kad HIV ārstēšana bija ierobežota un destruktīva, līdz mūsdienām, kad ir pieejami efektīvi antiretrovīrusi ar mazāk blaknēm, kas ļauj cilvēkiem dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

  • 00:25:00 - 00:30:00

    Kā HIV ārstēšana kļuva pieejamāka un uzlabojās, dalībnieks izsaka cerību uz sociālo un politisko uzlabojumu, it īpaši attiecībā uz HIV profilaksi un ārstēšanu visām grupām sabiedrībā, uzsverot nepieciešamību iznīcināt stigmu un veicināt informētību par HIV/AIDS.

  • 00:30:00 - 00:36:26

    Noslēgumā dalībnieka teiktais ir motivējošs, aicinot pievērst uzmanību dažādām sabiedrības grupām un aicinot uz izpratni, ka rūpes par saviem veselības jautājumiem un citu aizsardzība pret HIV/AIDS var izmainīt laika gaitā attieksmi un garantēt veselību no nākotnes slimībām.

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Vidéo Q&R

  • Kādu pieredzi stāsta dalībnieki dalās par AIDS un HIV?

    Dalībnieki dalās ar personiskām pieredzēm, ārstēšanas izaicinājumiem un stigmas pārvarēšanu.

  • Kā vēl tiek atbalstīti cilvēki ar HIV?

    Tiek veidoti atbalsta centri un organizācijas, kas piedāvā dažādas terapijas, psiholoģisko atbalstu un izglītību.

  • Kāda ir ārstēšanas attīstība HIV/AIDS jomā?

    Ir izstrādāti jauni antiretrovirālie medikamenti, kas ļauj pacientiem dzīvot ilgāk un ar labāku kvalitāti.

  • Kādas ir pašreizējās ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar HIV?

    Mūsdienu ārstēšana ietver antiretrovirālo terapiju, kas noved pie vīrusa slodzes neuzrādīšanas.

  • Kā stigma ietekmē cilvēkus ar HIV?

    Stigma joprojām ir liela problēma, radot bailes un sociālu atstumtību cilvēkiem ar HIV.

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    [Música]
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    a partir do momento que eu fiz o teste
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    Isso foi em
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    1988 né a partir que eu fiz o teste
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    quando eu saio da unidade aí já começa
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    né Air na mente muitas questões né
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    quando vai sair o resultado naquela
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    época demorava em torno de TR a se meses
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    para sair um resultado né ansiedade de
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    pegar esse resultado Então teve esse
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    processo né Essa de uma certa maneira
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    angústia e quando eu recebo esse
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    diagnóstico na época a gente recebia
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    como se fosse uma morte social uma
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    sentenç de morte E aí que a coisa começa
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    a pegar que aí mexe com um leque de
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    problemáticas
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    [Música]
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    Ele me mostrou uma um nódulo Roxo no pé
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    era algo estranho mas mesmo assim não me
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    ocorreu nada além de um diagnóstico
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    possível e chamei os professores e eles
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    viram também fizeram Esse mesmo
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    diagnóstico granuloma piogênico bem
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    parecido com o que seria depois quando
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    veio o resultado que era sarcoma de
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    capos Isso foi em setembro de 82 eu
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    falei pro Nelson Mendes que era o
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    catedrático na época O titular de
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    imunologia falei Nelson atendi um
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    paciente que tem sarcoma de capos e ele
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    me disse se for isso mesmo você tem o
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    primeiro caso
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    conhecido no Brasil ou na América
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    Latina quando eu pretendia conversar
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    sobre o caso eh com mais pessoas o
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    patologista viu outro caso né um
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    patologista que é meu contemporâneo
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    michelan ele viu outro caso e disse vai
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    procurar a Valéria porque ela tem mais
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    um ela tem um caso e pra gente trocar
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    ideias entre especialistas Ah o
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    congresso se deu no Rio de Janeiro pouco
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    depois deve ter sido em
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    83 eu levei os dois casos Para
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    justamente a gente trocar experiência
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    com todos os especialistas que
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    estivessem lá e aí quando eu cheguei
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    para apresentar os dois casos não tinha
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    mais
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    ninguém só tinha 500 pessoas ou sei lá
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    quantas assistindo e esperando para
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    saber o que eu ia dizer então estavam
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    todas as emissoras já muitos carros de
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    televisão de rádio e tudo ali na frente
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    do hotel e eu tava
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    sozinha foi
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    assim então logo em seguida eu procurei
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    saber onde eu poderia publicar e
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    procurei por amigos que já tivessem
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    experiência em publicações
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    internacionais para poder avisar e é uma
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    lástima mas o uma
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    publicação internacional
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    importante nos Estados Unidos que é mais
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    das mais
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    conhecidas Eles responderam que não
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    estavam interessados Acho que até
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    sugerindo que eles não acreditavam né
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    então eu falei vou vou escrever vou
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    mandar a publicação pra revista Paulista
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    Brasileira de medicina revista da ebb e
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    Pronto né e eu mandei mandei e coloquei
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    os nomes de todos os colegas que
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    participaram direta ou indiretamente que
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    me deram opiniões o laboratório que fez
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    o teste que na época se fazia um teste
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    para medir relativamente a imunidade
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    fazer teste também de htv3 porque não se
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    sabia nada sobre o vírus mesmo e E aí
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    foi que foi publicado primeira vez com
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    uma um editorial o editorial dizia que
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    eu tava enganada que não devia o que
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    ficou conhecido depois como manifestação
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    Expressa óbvia de ides foi Aquela
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    quantidade de lesões tipo árvore de
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    Natal que se chama né do Tom Hanks no
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    filme filadélphia aquela era a imagem
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    que as pessoas teriam tanto que quando
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    saiu o tal editorial na revista que
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    disse que não era que eu tava enganada
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    não era para acreditar eu fiz o
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    diagnóstico com uma única lesão o
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    segundo paciente foi que apareceu com
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    aquele tipo de lesão um pouco mais um
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    pouco mais violeta um pouco de uma cor
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    um pouco mais típica Ele apareceu com
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    aquilo no no tronco Então são duas
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    manifestações de pele que indicaram que
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    havia um problema com a
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    imunidade Então eu tinha muito suporte
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    Por parte dos Professores por parte de
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    toda a comunidade onde eu estava então
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    todos me deram muito apoio para poder
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    lidar com a adversidade porque
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    adversidade adversidade viria sem dúvida
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    viria na forma de Será que ela tá
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    falando a coisa como é será que não nada
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    disso eu fiquei muito
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    muito segura e tranquila porque eu tava
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    numa instituição que me dava bastante
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    apoio e eu tava fazendo uma carreira
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    acadêmica com orientadores de
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    primeiríssima linha
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    né quando começou o problema exatamente
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    de de ter que divulgar com os dois
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    primeiros casos a comunidade já se
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    manifestou por meio de pessoas que
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    tinham relevância social o Darc Penteado
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    um pintor que tinha uma ascendência
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    grande no mundo social o João Silveiro
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    Trevisan um antropólogo chamado Edward
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    mcray Mas eles três vieram ao meu
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    encontro e disseram nós vamos à
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    secretaria da saúde e aí fomos lá assim
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    sabe toca o a campainha o secretário vem
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    Era uma coisa assim bem simples o João
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    Yunes era um secretário da saúde
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    extremamente aberto e aí ele nos acolheu
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    e começou a pensar que que poderia ser
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    feito então eu falei ah eu posso abrir
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    um cantinho Lá na escola Paulista e
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    receber as pessoas e a gente enfrentar
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    tudo
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    [Música]
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    junto primeiro caso de de
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    aides que eu que eu atendi foi
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    83 eu estava no final do meu primeiro
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    ano de residência e o paciente era um
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    paciente Um cabeleireiro um cabeleiro
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    bem renomado que tinha acabado de voltar
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    dos Estados Unidos e Ele internou com um
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    quadro de diarreia uma diarreia muito
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    importante esse paciente foi pra UTI Ele
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    piorou faleceu com insuficiência
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    respiratória e foi pra necrópsia e eu
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    lembro que a médica que fez a necrópsia
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    na hora que ela abriu o paciente todas
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    as dele estavam violáceas e ela pegou
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    esse fígado dele na mão falou olha
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    zarifa Ricardo Esse é um quadro de aides
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    é o quadro que estão falando nos Estados
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    Unidos aí na época as manchetes eram
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    câncer gay acomete homossexuais nos
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    Estados Unidos mas não se sabia a causa
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    na época Se achava se especulava se era
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    uma doença infecciosa se era um um
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    câncer se era uma imunodepressão pelo
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    próprio esperma que caía na corrente
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    sanguíneo
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    [Música]
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    o secretário da saúde abriu uma
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    enfermaria no Emílio Ribas só para casos
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    de aides sempre que você não sabe o
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    agente infeccioso não tem um tratamento
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    eh existe aquele Pânico Então até os
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    médicos nossos preceptores eles não
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    examinavam os doentes quem examinavam
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    eram os nossos residentes eles olhavam
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    pela porta e e falavam olhavam como é
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    que estava o doente e saíam
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    rapidinho e a gente ficava angustiada
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    também porque os pacientes perguntavam e
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    E aí o que que eu vou fazer o que que
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    tem para fazer não tinha remédio eles
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    não faziam faculdade não tinham
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    filhos foi uma época muito triste as
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    mulheres eram
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    esterilizadas para não ter
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    filhos e o que que a gente via a gente
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    saía do hospital para almoçar for e as
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    pessoas se atiravam das
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    janelas porque não tinha uma perspectiva
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    de
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    vida não frequentava o hospital para
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    lidar com doenças fatais passei a
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    frequentar o hospital e ver pessoas
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    morrerem sem poder fazer
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    nada não tem medicamento não tem
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    tratamento não tem cura perspectiva de
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    vida que a médica me deu era de
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    mes né Então vem todo essas esses
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    pensament para quem contar como contar
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    se eu contar vou ter que falar da minha
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    orientação sexual então tive que
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    trabalhar Tod essas questões isso claro
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    que levou um processo você começa a
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    pensar né O que está por vir né você
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    começa fazer contagem regressiva
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    primeiro mês segundo mês terceiro mês
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    você fica naquela Nea
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    né
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    o segundo passo foi buscar um um serviço
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    de apoio e na época só tinha o projeto
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    Esperança aqui na região de São Miguel
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    Paulista na cidade de São Paulo trabalho
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    deles era visita domiciliar as pessoas
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    estavam acamada com sarcoma de capó né
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    debilitado abandonado pelos familiares e
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    aí eu recebi uma visita deles na minha
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    casa e na época Graças a Deus eu estava
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    bem fisicamente eu praticava muito
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    Esporte né Não nunca tive nenhum tipo de
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    vício
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    beber
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    socialmente então meu organismo né
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    suportou o AZT foi liberado nos Estados
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    Unidos em
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    1987 chegou aqui no Brasil em 90 91 era
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    monoterapia então a gente dava
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    administrava o AZT um ano depois esse
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    vírus ficava resistente ao AZT logo
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    depois eu ver a descoberta do DDI então
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    a gente trocava para DDI fica dava mais
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    um ano e desenvolvia a resistência ao
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    DDI depois a doença seguia seu curso e o
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    paciente falecia era comum os jovens
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    chegarem pra gente e falar assim Doutora
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    quanto tempo eu tenho de vida essa era a
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    pergunta esse AZT não funciona ou se
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    funcionar vai fazer mal eu pensava assim
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    tanto que eu fui censurada por não dar
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    azet em doses cavalar e tudo que as
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    pessoas morriam mais da dor mais do o
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    remédio do que da doença até que ele foi
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    proibido daquele jeito né mas eu tava
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    sendo chamada no CRM porque eu não dava
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    o medicamento né não dava daquele jeito
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    e também as pessoas me procuravam porque
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    Justamente eu não tratava daquele jeito
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    Claro que não fazia tratamento
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    alternativo eu só achava que não tava
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    funcionando e que a pessoa podia morrer
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    do tratamento mais o que da doença o
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    coquetel mais antigo ele tinha muito
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    efeito colateral primeiro que a
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    posologia você tomava de seis em 6 horas
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    tinha um efeito colateral que foi a
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    lipoatrofia facial que o AZT dá essa
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    lipoatrofia facial que que é essa
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    lipoatrofia a pessoa acaba essa gordura
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    que nós temos na face ela acaba
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    derretendo e a pessoa fica com uma um
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    uma Face característica de de ardes que
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    na época as pessoas sabiam que a pessoa
  • 00:12:54
    tinha ides pela pela pela Faces dela né
  • 00:12:58
    então é são os efeitos indesejáveis que
  • 00:13:01
    hoje em dia a gente não tem mais com a
  • 00:13:03
    evolução dos antirretrovirais
  • 00:13:09
    depois o tratamento mudou e começou a
  • 00:13:12
    usar os dois Associados AZT mais o DDI E
  • 00:13:16
    aí segurava um pouco a infecção por um
  • 00:13:19
    tempo maior mas também era um tratamento
  • 00:13:22
    que ele o o vírus acabava ficando
  • 00:13:25
    resistente a esse tratamento então ele
  • 00:13:27
    funcionava também por um tempo maior
  • 00:13:30
    mais do que um ano Mas depois de um de
  • 00:13:33
    alguns anos isso variava de pessoa para
  • 00:13:35
    pessoa não tinha mais tratamento pro pro
  • 00:13:39
    pro caso da pessoa né E aí foram
  • 00:13:41
    aparecendo outros
  • 00:13:43
    medicamentos Até que em 96 apareceram os
  • 00:13:47
    inibidores de protease que foi isso foi
  • 00:13:49
    um Marco no tratamento da aides eu
  • 00:13:52
    pensei assim só uma magia vai fazer com
  • 00:13:56
    que aconteça algo que breque esse
  • 00:13:58
    problema problema que dê alguma luz
  • 00:14:01
    nisso tudo e aí já estávamos em
  • 00:14:05
    96 entende quando com a combinação de
  • 00:14:09
    antiretrovirais poderia funcionar a
  • 00:14:13
    ponto de brecar o processo de destruição
  • 00:14:17
    da pessoa entende mas isso foi milagroso
  • 00:14:21
    aí descobriu-se que e os os
  • 00:14:23
    antiretrovirais mais antigos quando
  • 00:14:26
    Associados a esse inibidor de protease
  • 00:14:29
    deixavam a carga viral indetectável quer
  • 00:14:32
    dizer a quantidade de vírus no sangue
  • 00:14:33
    indetectável e a doença parava e a
  • 00:14:37
    evolução parava e a pessoa acabou esse
  • 00:14:39
    negócio de tempo de vida a pessoa tinha
  • 00:14:41
    um tempo de vida indeterminado eu fui
  • 00:14:43
    resistente a não tomar o AZT Logo no
  • 00:14:46
    início depois começa a surgir as
  • 00:14:48
    terapias combinadas terapia dupla e que
  • 00:14:51
    eu também não quis tomar né Por conta
  • 00:14:53
    dos efeitos colaterais aí eu só fui
  • 00:14:56
    tomar praticamente Acho que uns 12 e 15
  • 00:14:59
    anos depois que começou a surgir a
  • 00:15:02
    terapia tripa né com menos toxicidade
  • 00:15:05
    menos efeitos colaterais né E aí os
  • 00:15:07
    cuidados médicos né se baseavam em
  • 00:15:10
    vários exames aí minha carga viral
  • 00:15:12
    estava muito alta e aí foi quando o
  • 00:15:15
    médico falou olha médico agora você
  • 00:15:17
    precisa realmente eh tomar a medicação
  • 00:15:21
    né iniciar e com os antirretrovirais aí
  • 00:15:25
    eu comecei a fazer qualquer médico que
  • 00:15:29
    viveu a questão da aides e viveu isso
  • 00:15:33
    seguidamente não é só uma vez ou outra
  • 00:15:36
    sabe o que é ver hoje pessoas que
  • 00:15:39
    poderiam ter morrido mas que hoje vão lá
  • 00:15:42
    e tomam sua seu remedinho e tudo e não
  • 00:15:45
    tem mais chance de contaminar
  • 00:15:51
    ninguém a gente conhecia pessoas que
  • 00:15:54
    vendiam seu patrimônio para poder tomar
  • 00:15:56
    um medicamento que que não servia né e
  • 00:16:01
    que até poderia piorar tudo ou poderia
  • 00:16:03
    matar é é a verdade agora de repente por
  • 00:16:09
    iniciativa do Estado isso passa a ser em
  • 00:16:12
    função da Constituição Federal passa a
  • 00:16:14
    ser
  • 00:16:15
    ah algo acessível para todos isso
  • 00:16:20
    provocou no mundo
  • 00:16:23
    uma uma sensação incrível porque eles
  • 00:16:26
    diziam assim meu Deus se eu for pro
  • 00:16:27
    Brasil será que eu consigo o Brasil
  • 00:16:30
    nessa época foi Pioneiro porque os
  • 00:16:32
    outros países não faziam isso o Brasil
  • 00:16:34
    Serviu de exemplo pro para outros países
  • 00:16:38
    e a distribuição ela era Universal
  • 00:16:40
    sempre foi Universal que que significa
  • 00:16:43
    Universal toda pessoa que tem o
  • 00:16:46
    diagnóstico ela tem direito a receber o
  • 00:16:48
    medicamento de que classe que ela forse
  • 00:16:51
    e se ela optar por não ser tratada no
  • 00:16:54
    SUS tratada em consultórios ou tratada
  • 00:16:57
    nos convênios ela também tinha direito a
  • 00:17:00
    receber esse antiretroviral
  • 00:17:02
    gratuitamente hoje o nosso sistema único
  • 00:17:04
    de saúde eh eu considero que é o melhor
  • 00:17:07
    plano de saúde que eu tenho né ainda que
  • 00:17:10
    há algumas necessidades de melhoria né
  • 00:17:14
    de desafios mas não é a questão do SUS
  • 00:17:17
    em si é a questão da gestão do SUS mas o
  • 00:17:21
    movimento de ides também contribuiu
  • 00:17:23
    muito né dentro da política do SUS
  • 00:17:25
    porque a gente participa das
  • 00:17:26
    conferências de saúde de âmbito
  • 00:17:29
    Municipal Estadual e Nacional Nós também
  • 00:17:32
    fomentamos a quebra de patentes né então
  • 00:17:35
    no governo né do Lula fomos pra rua
  • 00:17:38
    quebramos a patente do ifav virens né
  • 00:17:41
    Para que de fato a gente tivesse uma
  • 00:17:43
    droga com curso mais barato né que o
  • 00:17:46
    ministério da saúde pudesse comprar essa
  • 00:17:48
    medicação e dispensar né Então essa
  • 00:17:51
    participação ela é muito importante né
  • 00:17:54
    então a gente por isso que eu digo o
  • 00:17:56
    movimento de aides fortalece a política
  • 00:17:59
    do Sistema Único de
  • 00:18:04
    [Música]
  • 00:18:08
    Saúde meu nome é
  • 00:18:10
    maon sou formado em psicologia tenho 36
  • 00:18:14
    anos e vivo com HIV desde
  • 00:18:17
    2012 eu tava no centro da cidade assim e
  • 00:18:20
    eu fiquei pensando sobre sobre o assunto
  • 00:18:23
    e resolvi ir até o CTA né que é o centro
  • 00:18:26
    de de alimento que faz a testagem né e
  • 00:18:31
    chegando lá eles não tinham teste rápido
  • 00:18:34
    já me encaminharam diretamente pro crmi
  • 00:18:36
    para fazer a a coleta do exame rápido e
  • 00:18:40
    foi que eu tive o
  • 00:18:42
    diagnóstico No começo eu não tinha
  • 00:18:45
    acesso ao tratamento né o ano 2012 2013
  • 00:18:50
    mais ou menos ainda o tratamento era
  • 00:18:53
    restrito para alguns grupos esses grupos
  • 00:18:57
    eh variavam se a pessoa tinha carga
  • 00:19:00
    viral alta CD4 CD4 baixo ou seja
  • 00:19:04
    imunidade né então se a pessoa tivesse
  • 00:19:06
    imunidade baixa e uma carga viral muito
  • 00:19:08
    alta elá iria ser medicalizada não era o
  • 00:19:11
    meu caso eu tinha uma imunidade boa no
  • 00:19:13
    começo e o me e a minha carga viral era
  • 00:19:16
    muito baixa então o protocolo ele não
  • 00:19:20
    não contemplava a o do medicamento para
  • 00:19:24
    mim E aí só em 2013 mais ou menos eu
  • 00:19:28
    acredito que foi nessa data que a
  • 00:19:31
    presidenta Dilma ela sancionou uma lei
  • 00:19:34
    que medicalizar todas as pessoas que
  • 00:19:36
    fossem diagnosticadas nesse mesmo ano eu
  • 00:19:39
    fui internado eu tive uma suspeita de
  • 00:19:43
    tuberculose e aí eu fiquei internado e
  • 00:19:46
    aí só depois disso que eu fui
  • 00:19:48
    medicalizado né minha meu CD4 caiu a
  • 00:19:51
    minha imunidade caiu E aí eu comecei a
  • 00:19:54
    medicalização ali como é um tratamento
  • 00:19:56
    que era pra vida toda ainda hoje é para
  • 00:19:58
    vida toda muita gente abandonava o
  • 00:20:00
    tratamento então o Ministério da Saúde
  • 00:20:02
    Falou então vamos vamos fazer o seguinte
  • 00:20:03
    a gente vai prescrever só quando o CD4
  • 00:20:06
    tiver abaixo de 200 que é Quando começam
  • 00:20:08
    as infecções oportunistas mais
  • 00:20:10
    importantes depois subiu para 350 E hoje
  • 00:20:15
    é dado o medicamento assim que o
  • 00:20:17
    diagnóstico é feito por quê Porque hoje
  • 00:20:20
    se sabe que o HIV ele não ataca só o
  • 00:20:23
    sistema imunológico ele ataca o cérebro
  • 00:20:26
    ele ataca o coração ele ataca os rins e
  • 00:20:29
    começa a deteriorar o organismo então
  • 00:20:31
    assim que o diagnóstico é feito é
  • 00:20:33
    introduzida a terapêutica
  • 00:20:34
    antirretroviral no mesmo dia do
  • 00:20:36
    diagnóstico Essa é a orientação atual a
  • 00:20:39
    última orientação do Ministério da Saúde
  • 00:20:41
    que casa com a orientação da Organização
  • 00:20:43
    Mundial de
  • 00:20:47
    Saúde quando o paciente chega né com a
  • 00:20:51
    vontade de fazer o teste e ele deve ser
  • 00:20:55
    então acolhido deve né receber as
  • 00:20:59
    informações que nós chamamos de pré e
  • 00:21:02
    pós-teste feito isso e o teste Positivo
  • 00:21:05
    né ele será encaminhado a um serviço
  • 00:21:08
    especializado para dar seguimento ao
  • 00:21:14
    atendimento quando ele chega no serviço
  • 00:21:17
    especializado
  • 00:21:18
    eh são realizados vários exames mas eh
  • 00:21:23
    dois exames são importantes né nesse
  • 00:21:26
    momento um é a carga viral né a
  • 00:21:30
    quantificação da carga viral do HIV para
  • 00:21:33
    né ver a eficácia do tratamento e a
  • 00:21:37
    gente né espera que a carga viral se
  • 00:21:40
    torne indetectável né pouco tempo depois
  • 00:21:43
    do início do tratamento no máximo se
  • 00:21:45
    meses a gente espera que essa carga
  • 00:21:47
    viral esteja indetectado o outro exame
  • 00:21:50
    que ele é realizado no início né e a
  • 00:21:53
    contagem dos linfócitos tcd4 os
  • 00:21:56
    linfócitos T são células de defesa são
  • 00:21:58
    células brancas e as eh os linfócitos
  • 00:22:02
    tcd4 eles abaixam né demonstrando uma
  • 00:22:07
    perda de imunidade e esse é o exame
  • 00:22:10
    então que nos eh permite eh caracterizar
  • 00:22:14
    se esse indivíduo tem a infecção mais
  • 00:22:17
    recente ou uma infecção mais antiga né
  • 00:22:21
    esses linfócitos quando estão né em
  • 00:22:24
    número muito baixo abaixo de 200 células
  • 00:22:27
    por milm Cico de sangue eh isso
  • 00:22:30
    significa uma doença avançada Então isso
  • 00:22:33
    é importante né para que a gente eh
  • 00:22:37
    inicie de imediato o tratamento e ele
  • 00:22:39
    pode ter né infecções oportunistas ou
  • 00:22:42
    outras doenças oportunistas e também a
  • 00:22:45
    gente realiza alguns exames para que eh
  • 00:22:49
    tenhamos como base para
  • 00:22:52
    pré-tratamento visto que as medicações
  • 00:22:54
    podem ser tóxicas desde 2000 2018 mais
  • 00:22:58
    ou menos 2017 2018 a gente vem fazendo
  • 00:23:03
    um esquema preferencial para início de
  • 00:23:06
    tratamento a associação entre três
  • 00:23:09
    medicamentos o tenofovir a lamivudina e
  • 00:23:12
    o dolutegravir o dolutegravir é uma
  • 00:23:15
    droga mais nova né E muito potente muito
  • 00:23:19
    eficaz Então ela passou a ser a partir
  • 00:23:23
    de 2018
  • 00:23:25
    e o esquema preferencial né para início
  • 00:23:29
    do tratamento e aí a gente tem que
  • 00:23:31
    observar sempre né reações adversas e
  • 00:23:35
    interações com outros medicamentos
  • 00:23:38
    e e que às vezes a gente precisa
  • 00:23:41
    modificar alguma dose né ou mesmo
  • 00:23:44
    suspender né algum dos medicamentos do
  • 00:23:47
    esquema e iniciar outro né no lugar meu
  • 00:23:51
    primeiro esquema foi
  • 00:23:53
    aens né medicamento que dá sonhos
  • 00:23:56
    lúcidos medicamento que não é
  • 00:23:59
    recomendado para pessoas com com
  • 00:24:01
    transtorno psiquiátrico por exemplo até
  • 00:24:04
    E aí foi só com ajuda de um assistente
  • 00:24:06
    social da do centro de referência que eu
  • 00:24:09
    consegui mudar a medicação para para uma
  • 00:24:12
    medicação menos
  • 00:24:14
    radical E aí essa troca também trouxe
  • 00:24:18
    alguns alguns efeitos colaterais
  • 00:24:22
    como olho amarelado Então
  • 00:24:26
    esteticamente por eu pedi pro médico
  • 00:24:28
    trocar e hoje eu tô tomando medicamento
  • 00:24:31
    que se chama dolutegravir
  • 00:24:37
    né Muito se melhorou com relação às
  • 00:24:40
    medicações né
  • 00:24:43
    E isso também facilitou esquemas e
  • 00:24:48
    facilitou em relação a reações adversas
  • 00:24:52
    mas ainda há estigma ainda há
  • 00:24:55
    preconceito
  • 00:24:56
    e ainda as pessoas que vivem com a
  • 00:25:00
    HIV grande parte delas não querem né que
  • 00:25:04
    outras pessoas conheçam o seu
  • 00:25:06
    diagnóstico seus familiares conheçam o
  • 00:25:08
    seu diagnóstico né os amigos etc com
  • 00:25:12
    medo justamente dentro do
  • 00:25:15
    [Música]
  • 00:25:21
    preconceito Quando você diz que vive com
  • 00:25:23
    HIV assim
  • 00:25:25
    é medo total
  • 00:25:28
    afastamento é isso que acontece na
  • 00:25:31
    verdade namorar se tornou difícil e até
  • 00:25:34
    eu entender
  • 00:25:36
    que soro a possibilidade para uma
  • 00:25:39
    relação soro discordante Demorou
  • 00:25:42
    bastante
  • 00:25:43
    tempo O mais difícil é o outro saber né
  • 00:25:47
    que é possível essa relação né hoje as
  • 00:25:51
    pessoas não não tem se atualizado muito
  • 00:25:54
    referente
  • 00:25:56
    a nova realidade
  • 00:25:58
    as novas tecnologias de HIV as novas
  • 00:26:01
    tecnologias de prevenção e vivendo o
  • 00:26:05
    passado né vivendo o pânico o medo moral
  • 00:26:07
    da lá atrás a gente não é obrigado a
  • 00:26:10
    dizer para con a gente não não tem essa
  • 00:26:13
    obrigação porém a gente tem a obrigação
  • 00:26:16
    do tratamento né hoje a gente tem o
  • 00:26:19
    status indetectável intransmissível
  • 00:26:23
    e acredito que se tá tudo bem se tá tudo
  • 00:26:27
    certo se você tá se tratando se você tá
  • 00:26:29
    se cuidando certinho não tem nenhum
  • 00:26:31
    Porquê você comentar com com a com a
  • 00:26:33
    pessoa ela consegue ter uma relação uma
  • 00:26:36
    vida sexual muito mais tranquila
  • 00:26:39
    saudável porque não vai estar infectando
  • 00:26:42
    outra pessoa e também a gente
  • 00:26:45
    indiretamente a gente reduz a cadeia de
  • 00:26:47
    transmissão do HIV Assim como as
  • 00:26:51
    infecções sexualmente transmissível e
  • 00:26:53
    tira de nós pessoas vivendo com HIV um
  • 00:26:56
    peso muito grande né Porque até então
  • 00:26:59
    Eh éramos vistos como pessoas vetoras do
  • 00:27:03
    HIV tem um aspecto que é muito
  • 00:27:05
    importante que é a adesão ao esquema
  • 00:27:08
    terapêutico isso não é fácil por quê
  • 00:27:11
    Porque até hoje né não existe cura né da
  • 00:27:15
    doença então eles precisam ter né uma
  • 00:27:19
    adesão ao tratamento para que né eles
  • 00:27:24
    tenham manifestação Clínica e
  • 00:27:26
    principalmente
  • 00:27:28
    n mantenham a sua carga bral
  • 00:27:29
    indetectável para né que não ocorra
  • 00:27:33
    risco de
  • 00:27:36
    [Música]
  • 00:27:39
    transmissão Então a nossa política de
  • 00:27:42
    prevenção atual evoluiu também bastante
  • 00:27:45
    conforme a vulnerabilidade da pessoa
  • 00:27:47
    existe uma é montada uma estratégia
  • 00:27:50
    específica para aquele tipo de
  • 00:27:51
    vulnerabilidade Então isso é chamado de
  • 00:27:54
    prevenção combinada nós temos profilaxia
  • 00:27:58
    pré-exposição e a profilaxia pós
  • 00:28:00
    exposição a profilaxia pós exposição ela
  • 00:28:04
    é feita então após o indivíduo ter tido
  • 00:28:09
    uma exposição de risco essa profilaxia
  • 00:28:11
    né ocorre atualmente com o mesmo esquema
  • 00:28:15
    que nós falamos lá de início de
  • 00:28:17
    tratamento denfil lamivudina e dul teg
  • 00:28:20
    gravi por um período de 28 dias e aí nós
  • 00:28:24
    fazemos um seguimento n sorológico esse
  • 00:28:27
    paciente é para ter certeza de que ele
  • 00:28:30
    não adquiriu o HIV existe a prep a prep
  • 00:28:34
    PR para pessoas mais expostas para
  • 00:28:36
    pessoas com uma vulnerabilidade maior
  • 00:28:39
    pessoas que se relacionam existem
  • 00:28:40
    pessoas que se relacionam com várias
  • 00:28:43
    pessoas para essas pessoas o Ministério
  • 00:28:45
    da Saúde libera a profilaxia
  • 00:28:47
    pré-exposição sexual e essa profilaxia
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    ela é realizada com um comprimido só eh
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    com duas medicações né associadas e
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    fácil né de tomar só que tem que tomar
  • 00:29:00
    né
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    continuamente quem que tem informação da
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    prep hoje no dentro desses grupos chave
  • 00:29:09
    por exemplo é a população mais Branca
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    gis e e brancos população preta e
  • 00:29:15
    periférica ela sempre quase sempre tá de
  • 00:29:18
    fora dessa informação e do acesso também
  • 00:29:20
    a a ao medicamento tanto a pré-exposição
  • 00:29:23
    quanto a a pós-exposição se eu tivesse
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    tido a ao acesso a prep na época né O
  • 00:29:30
    que não tinha hoje que tá sendo mais
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    mais divulgado
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    eh talvez eu não não teria tido a
  • 00:29:40
    contaminação Eu costumo dizer né Se eu
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    não estivesse nesse movimento de luta
  • 00:29:45
    contra aides Eu acho que eu não estaria
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    vivo aqui hoje dando esse depoimento
  • 00:29:50
    para vocês n Isso então isso me
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    fortaleceu bastante também e fez com que
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    eu fundasse o Instituto Vida Nova
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    Integração Social educação e cidadania
  • 00:30:00
    que no nosso nome tá toda a nossa missão
  • 00:30:03
    e a população chega aqui no Instituto
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    Vida Nova por indicação desses serviços
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    especializados em est aides ou uma
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    pessoa vivendo comunica pra outra vem
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    passa pelo acolhimento e são pessoas de
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    várias regiões da cidade de São Paulo
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    mas nós temos além da academia
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    fisioterapia auriculoterapia suporte
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    psicológico grupo de convivência
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    atividades exter
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    aulas de ginástica oficinas e atividades
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    também cursos de empreendedorismo e a
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    gente também traz a população
  • 00:30:38
    e da comunidade da diversidade lgbtq e
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    APN Mais também para atividades
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    especificamente com as meninas trans com
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    os meninos trans pensando nessa formação
  • 00:30:50
    de inserção no mercado de trabalho né Eu
  • 00:30:53
    costumo dizer que o Instituto Vida novel
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    salva vidas a gente impacta na vida
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    dessas pessoas impacta também na
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    comunidade penso que não só os jovens né
  • 00:31:10
    mas as populações trans população negra
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    As populações mais vulneris vulneráveis
  • 00:31:15
    que T menos acesso à informação é que
  • 00:31:18
    precisam é que a comunicação precisa
  • 00:31:20
    chegar lá então a gente não pode falar
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    só de camisinha é
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    www.es.gov.br tá lá prevenção tem mandar
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    da prevenção e você se apropria dessa
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    informação e você vai no posto de saúde
  • 00:31:32
    pergunta porque o profissional de saúde
  • 00:31:34
    tem que ser o profissional informado
  • 00:31:36
    para te dar esse tipo de informação para
  • 00:31:38
    você saber que você tem direito à prep
  • 00:31:40
    para você saber que você tem direito a
  • 00:31:41
    PEP para você saber que você tem direito
  • 00:31:43
    a camisinha interna externa masculina e
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    feminina que você tem direito ao gel
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    quer dizer o SUS disponibiliza todos
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    esses instrumentos para que as pessoas
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    não se infectem
  • 00:31:56
    mais
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    [Música]
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    não dava para fazer de conta que não
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    tinha acontecido nada na minha vida né
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    eu perdi um irmão na década de 90 e
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    naquela década nós temos quatro décadas
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    do HIV no mundo e eu considero a
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    primeira década da tragédia Aí eu
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    resolvi mudar minha trajetória e fui
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    fazendo ações nessa nessa ação de advoca
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    comunicação advoca informação e tudo
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    mais porão daid e fundamos agência aides
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    em 2003 porque sentimos que essa
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    possibilidade de um portal noticioso
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    fazer a diferença nas ações de
  • 00:32:34
    comunicação que precisam ser mais
  • 00:32:36
    presentes quando a gente fala
  • 00:32:39
    [Música]
  • 00:32:42
    de Brasil é muito grande Brasil é um
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    continente Então a primeira questão que
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    eu penso aqui um pouco e já conversamos
  • 00:32:50
    isso com minist com organizadores de
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    campanhas que as campanhas deveriam ser
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    regionais a gente tem que falar sobre a
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    realidade daquele Brasil tem aplicativo
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    que a pessoa é atendida para fazer prep
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    pelo aplicativo então ela não precisa ir
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    numa unidade de saúde isso é inédito tem
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    no Município de São Paulo então a pessoa
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    é atendida por telemedicina em
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    aplicativo e depois ela é oferecido o
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    local para ela fazer a testagem e
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    retirar o
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    medicamento outro avanço foi aberta a
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    unidade de testagem dentro da estação
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    República do metrô então se você melhora
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    o acesso da população né então a
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    população não tem que faltar o trabalho
  • 00:33:33
    para ir lá então você melhorar ampliar o
  • 00:33:36
    acesso da população à prevenção e ao
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    [Música]
  • 00:33:43
    tratamento as mais jovens as pessoas
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    mais jovens que nasceram depois da do do
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    Coquetel né são jovens agora de 18 anos
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    16 anos 15 anos eles não não viram nada
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    do que aconteceu né E como hoje tem
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    tratamento muita gente banaliza a
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    infecção pelo HIV então não usa
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    preservativo não se cuida e você vai
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    conversar com esse pessoal essa molecada
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    eles ah não mas se pegar depois tem
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    tratamento e não é assim uma outra
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    dificuldade que nós temos é formar novas
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    lideranças novos ativistas né A maioria
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    dos ativistas já estão nesse processo aí
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    de quase quatro décadas né uns até com
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    quatro décadas na militância e a gente
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    não consegue renovar quadros então de
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    uma certa maneira a gente acaba Eu
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    costumo dizer né são várias Bandeiras
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    para para poucas mãos não precisa ter
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    HIV para somar com a gente né nesta
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    política pública de saúde de promoção da
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    saúde e salvar vidas hoje em dia nós
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    temos ainda estigma nós temos
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    discriminação mas nem um pouco próximo
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    do que era no início da da da da
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    pandemia de de aides né mas temos que
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    melhorar esse acesso e o meu desejo é
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    que haja um tratamento definitivo para
  • 00:35:09
    pro HIV Talvez uma vacina
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    Também maon depois de tanto tempo
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    entender finalmente entendeu que ele
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    pode viver tão bem quanto todo mundo
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    maon pode viver fazer viver os seus
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    sonhos ter seus objetivos as suas
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    pode trabalhar maon hoje ele entende que
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    o diagnóstico não é Uma Sentença de
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    Morte o meu desejo é que um dia a gente
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    encerre a missão do Instituto Vida Nova
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    porque nós nascemos por uma missão e eu
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    entendo que essa missão ela tem início
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    meio e fim e esse fim ele virá com a
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    cura da
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    [Música]
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    a
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    [Música]
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