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[Música]
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en su penúltima audiencia ante la Corte
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Suprema un lunes de enero del 2022 Ana
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Estrada se presentó ante los jueces para
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defender su derecho a una muerte digna
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Ana quien tiene una enfermedad incurable
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y degenerativa se tapó la traqueos tomía
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para hablar
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que los jueces la
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escuchen durante la audiencia un
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magistrado le preguntó han pasado 45
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años Y usted sigue luchando contra esta
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enfermedad por qué Rendirse ahora por
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qué bajar la guardia y no seguir hasta
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el
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final la pregunta de escuadra
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Lamentablemente refleja un pensar
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extendido sobre la muerte digna una
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distorsión del pedido de Ana y del
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sentido de esta lucha
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ni me rindo ni se trata de querer morir
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le dijo sino de luchar por la defensa de
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mis derechos de mi autonomía y de mi
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derecho a decidir hasta cuando yo pueda
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tolerar
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sufrir ni Ana ni nadie puede escapar de
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la muerte todos vamos a morir Pero hay
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quienes saben que el camino hacia ese
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destino será en sufrimiento y cuando se
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tiene esa certeza la sola idea de saber
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que no vas a poder controlar ese camino
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atormenta a quien lo vive se sabe que
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habrá un momento en el que prolongar la
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vida será indigno para cada quien es en
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ese momento en el que la muerte digna
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nos da una garantía la libertad de decir
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hasta aquí no más de elegir cómo cuándo
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y dónde morir acorda nuestra idea de
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dignidad Ana no pedía morir ya
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pedía tener el control de su vida hasta
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el último
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día Soy Josefina miroquesada galloso Soy
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abogada y defensora de Derechos Humanos
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toda mi vida lo he sido pero desde hace
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5 años me volví una feroz defensora de
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una causa que no había tenido eco en el
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Perú hasta entonces se hablaba de la
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muerte digna en los libros en la
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academia pero públicamente el tema nunca
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había tenido un rostro hasta que llegó
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Ana
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Estrada Ana quien es psicóloga poeta y
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defensora de Derechos Humanos tiene
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desde hace 30 años una enfermedad
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incurable y degenerativa llamada
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polimiositis
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en 2015 pasó los peores 6 meses de su
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vida internada en el hospital cada día
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de terror que vivió allí marcó la lucha
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para conquistar su derecho a una muerte
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digna
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tuve el privilegio de conocerla en
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2019 y sin saberlo Me dice su abogada el
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día de su
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cumpleaños cuando la historia de Ana se
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hizo pública esta le dio esperanzas a
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María María Benito es una mujer de 66
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años una mujer administradora que lleva
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10 años con esclerosis lateral
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amiotrófica est es una enfermedad
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también muscular degenerativa
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incurable pero encia del caso de Ana
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María ya no puede mover ni un solo
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centímetro de su cuerpo María se
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comunica a través de sus pupilas con una
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máquina que permite leer el seguimiento
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de sus ojos fue así como me contactó
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María quería dejar de prolongar una vida
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en sufrimiento quería tener una muerte
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digna quería que la desconecten del
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ventilador y de ese modo quedarse
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dormida de a pocos y para
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siempre soy abogada de Ana Estrada y de
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María benitos y juntas hemos logrado
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ganar los únicos dos casos
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judicializados de muerte digna en
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nuestro país en 2021 una histórica
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sentencia le reconoció a Ana su derecho
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este precedente histórico permitió que 3
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años después se lo reconocieran a María
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permitiéndole rechazar los tratamientos
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que mantienen artificialmente en vida
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ganamos una batalla que parecía
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imposible en un país como el
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nuestro gracias a ellas nuestra justicia
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hoy reconoce que la muerte digna al
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menos en papel es un derecho en el Perú
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Pero qué es la muerte digna se
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preguntarán la muerte digna tiene
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múltiples
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dimensiones algunas personas optarán por
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la eutanasia que es un proceso por el
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cual un médico aplica una sustancia
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letal que causa a pedido el paciente una
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muerte indolora e inmediata otros
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optarán por el suicidio asistido en el
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que es la propia persona a la que
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ingiere una sustancia letal que terceros
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se la
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facilitan otras personas pueden optar
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por simplemente rechazar el tratamiento
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médico que los mantiene artificialmente
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en vida Ese fue el pedido de María y
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finalmente están quienes solo desean
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cuidados paliativos prestos a esperar la
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muerte sin querer acelerarla la decisión
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sobre Cómo enfrentar
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ese Destino final depende de cada quien
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la muerte digna es un derecho tan
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fundamental y sin embargo tan nuevo
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pocos países en el mundo lo reconocen y
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la gran mayoría lo
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criminaliza para bien se han dado
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avances importantes
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Ecuador España Portugal han
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despenalizado la eutanasia pero como el
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derecho es nuevo aún es incomprendido y
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hasta rechazado por varios sectores y en
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parte esto es porque no nos gusta hablar
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de la
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muerte ahora qué es lo que pasa en el
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Perú en el histórico caso de Ana la
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justicia reconoció su derecho a una
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muerte
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digna al hacerlo le permitió acceder a
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la eutanasia cuando ella sí lo
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requiriera pero aquí viene la
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contradicción salgo este caso en el
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resto la eutanasia sigue siendo un
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delito y mientras existe esta
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criminalización Absurda la muerte digna
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será un derecho a medias Qué significa
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esto que como le pasó a
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el estado puede a través de sus
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hospitales obligarte a seguir un
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tratamiento médico que no deseas pueda
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forzarte a estar conectada a un
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ventilador o pueda obligarte a llevar un
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tránsito hacia la muerte en sufrimiento
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Sin poder hacer nada al
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respecto significa que el derecho a la
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vida se vuelva una
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obligación en 2019 Ana abrió un blog
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para contar de su lucha en este Ana
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cuenta que murió en vida Cuando lo
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internaron en el hospital cuenta cómo el
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baño se convertía en el peor momento del
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día como entre
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enfermeras la bañaban como si fuera un
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objeto sin mirarle el rostro jalándole
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de la Sonda vesical mientras conversaban
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de sus vidas sintiendo que le
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desgarraban la uretra
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Ana cuenta que le dieron de alta
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a un pedazo de
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piel de 35 kil con la cabeza rapada
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cuenta que era casi un
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cadáver
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María no tiene un bloc pero soo de sus
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vivencias porque me las contó en 2017
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dejaron de responderle las piernas una
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tarde se cayó el suelo y se rompió las
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costillas se le hinchó el rostro y casi
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se quedó sin
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respirar también la internaron en el
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hospital
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casi ni la atendían pasaba mucho frío
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habían días En donde las dejaban todo el
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día sin cambiarle el pañal haciéndole
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sentir que estaba mojada hasta la
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cabeza hubiera preferido morir antes que
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estar en ese lugar me
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dijo yo no tengo que vivir lo que Ana o
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María han vivido para saber y entender
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sus
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reclamos pero sin embargo no todos lo
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ven así cuando María tuvo el coraje de
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pedir al hospital que retiren su
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ventilador y que le permitan tener una
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muerte digna el abogado del hospital
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dijo que no que había que esperar hasta
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lo que su cuerpo
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resista Incluso un juez negó que
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estuviera sufriendo solo porque estaba
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médicamente estable según los reportes
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médicos con Ana jueces también negaron
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que obligarla a seguir prolongando una
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vida Sabiendo el deterioro progresivo de
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su cuerpo llegaría a ser un trato cruel
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e inhumano
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Cuál es el umbral de sufrimiento que hay
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que Mostrar para morir con dignidad tan
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difícil es entender que el sufrimiento
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no lo determina el resto y que hay
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formas de sufrir que no se
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ven el sufrimiento es una experiencia
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subjetiva el sufrimiento Es físico pero
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también puede ser emocional psíquico
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moral y depende de las creencias y
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vivencias de cada persona a Ana que es
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una luchadora Rebelde le hacía sufrir la
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sola idea de que las leyes de su
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controlaran su vida y su
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cuerpo María que siempre fue una persona
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activa y deportista le hacía sufrir solo
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Ver el estado en el que se
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encuentra Quiénes somos el resto para
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decirle a alguien sigue aguantando
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cuando no es nuestro cuerpo El que
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sufre tener empatía es comprender las
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vivencias del otro sin necesidad de
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nacer de nuevo en su piel es imaginarnos
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sus vivencias comprender sus decisiones
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y respetarlas porque no hay ser más
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autorizado que uno para
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diseñarlas no es tener no es tener pena
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o lástima por el otro es tratarlo como
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un igual Ana y María quieren ser
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tratadas como un igual y respetadas en
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sus decisiones quieren una sociedad que
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juzgue menos y comprenda más que
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entienda que lo que para uno funciona No
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necesariamente funciona para el resto
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Pero cuidado
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a veces se piensa actuar con empatía
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porque se actúa desde la buena fe frases
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como no renuncies a la vida puedes
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encontrar la felicidad aún a pesar del
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dolor mejor es sufrir en tierra y tener
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recompensa en el cielo son alguna de las
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tantas que Ana y María reciben en redes
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bajo la creencia de que se está actuando
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bien de que se estaría dando fuerzas a
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quien no las tendría podrá no haber Mala
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Fe Pero hay condescendencia Y ser
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condescendiente es negar al otro como un
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igual es tratarlo como si fuera alguien
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inferior es descender a un nivel
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inferior es creer que estamos en una
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mejor posición que el otro para
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leccionar lo es imponerle rutas de
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acción que no nacen de sus vivencias
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sino de las nuestras y cuando hay
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imposición no hay
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empatía actitudes así parten del error
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de creerse más autorizados que Ana y
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María para saber lo mejor para sus vidas
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es el resultado de una manera de ver el
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mundo que se reproduce a gran escala en
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el estado y en otros poderes que ejercen
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control sobre nuestras vidas y cuerpos y
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que se recrudecen cuando los Encarna
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quien desafía estos mandatos de
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imposición dignificar el proceso de
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muerte no es nada más que permitir que
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el tránsito hacia ese final lo define la
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persona que lo vive la dignidad no puede
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desligarse de la autonomía la dignidad
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es justo eso que permite que no seamos
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reducidos a cosas que nuestra agencia
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sea respetada y que nuestra libertad sea
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también
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protegida Esta es una lucha para
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emancipar nuestros cuerpos del control
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ajeno es una lucha que cuestiona el
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poder que oprime y que defiende el poder
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que desata
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cadenas por eso es muy sintomático que
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esta lucha haya sido liderada por
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mujeres con
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discapacidad personas que integran el
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colectivo que la historia se ha empeñado
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ingunar que ha tratado como seres
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incapaces ir racionales que ha querido
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domesticar e infantilizar que ha negado
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sus
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autonomías María solo porque no puede
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hablar tuvo que soportar que el hospital
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cuestionara su capacidad de
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discernimiento y que estuviera
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consciente solo porque usa una máquina
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para comunicarse tuvo que lidiar con los
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tantos psiquiatras que forzosamente le
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enviaron para poner en duda su voluntad
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tuvo que soportar que jueces en la
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audiencia de su propio caso no le
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permitieran intervenir y a más de 75
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días demitir el fallo a su favor tiene
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que lidiar todavía con que ningún médico
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del hospital se ofrezca hacer valer su
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voluntad Ana El día en que se rapó el
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cabello para tener un dolor menos
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causado por el frote de su pelo con los
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guantes de jebe del personal médico tuvo
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que soportar que enfermeras se burlaran
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de su decisión sin poder comprenderla
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Qué pasó muñeca te quedaste peladita
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dicen que tenía ampio Jos escuchó
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decir tanto Ana y María tuvieron que
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lidiar con que médicos y
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jueces dijeran que estaba deprimida como
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si su decisiones no fueran el resultado
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de años de investigación de reflexión y
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de haber agotado tantas vías en cada
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incidente profesionales del derecho y de
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la medicina en vez de robustecer sus
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autonomías las negaron en vez de
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optimizar sus libertades la cercenaron y
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como todo poder impuesto sobre la vida y
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sobre el cuerpo Este no es neutral ni en
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la justicia ni la
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medicina con María tuve que litigar ante
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un juzgado que en audiencia mostró como
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imagen institucional a
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Jesucristo tuve que visitar los de
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despacho de varios jueces rodeados de
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crucifijos con Ana tuvimos que soportar
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que un juez supremo sugiriera
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condicionar su eutanasia que al menos
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escuche cinco organizaciones religiosas
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contrarias a su pedido de muerte
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digna la lucha por la muerte digna es
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una lucha contra este poder irracional
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que ejerce la justicia injusta la
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medicina
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paternalista y un estado que se niega a
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ser
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laico la muerte digna es el acto de
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Recuperar el control que otros han
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ejercido sobre nuestras vidas desde que
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nacemos si era solo la muerte y lo que
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buscaban Ana y María pudieron haberlo
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encontrado en la
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clandestinidad si era solo la depresión
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la que las motivaba Quizá no habría sido
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importante la forma de morir si era solo
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luchar de manera individual Quizá no
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habría sido necesario pelearla tanto
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ante los
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tribunales pero no era la muerte a secas
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lo que buscaban era el derecho a que
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esta muerte que llegaría no sé en
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sufrimientos a
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que el acto no se haga a escondidas como
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si fuera algo
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ilegal no era la depresión lo que las
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motivaba era la claridad la firmeza y la
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fortaleza de sus
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convicciones no era solo una lucha
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individual María y Ana luchaban también
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pensando en el
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resto hoy es Ana y María pero mañana
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puedo ser yo o pueden ser cualquiera de
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los que está en esta sala el derecho a
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una muerte digna está ahí para quien lo
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necesite la muerte no desaparece porque
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dejemos de hablar de ella existe pero
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Estamos tan acostumbrados a entenderla
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bajo un encuadre violento que nos cuesta
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verla como un proceso en paz por qué no
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desear que descanse en paz también quien
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transita hacia la muerte Ana y María
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lucharon para tener la libertad de
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decidir sobre sus vidas Y al hacerlo
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lucharon también por nuestra Libertad
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para decidir sobre el epílogo final de
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nuestras vidas ellas pusieron al
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servicio de esta causas sus vidas y sus
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cuerpos pero honrar esta lucha requiere
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sacar de los escombros del silencio a la
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muerte requiere que hablemos de ese
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momento que llegará y que conversemos
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sobre cómo nos gustaría enfrentarlo
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requiere que nos hagamos las preguntas
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correctas no es vivir o
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Morir El dilema es llegado ese
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momento morir en los términos de uno o
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en los del
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resto el legado de Ana y María
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va más allá de lo judicial gracias a
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ellas Podemos mirar la vida y la muerte
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con otros ojos y eso es Quizá lo más
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difícil de
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cambiar hay que naturalizar la muerte
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Hay que desafiar la representación
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violenta que tenemos de ella como dice
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María la muerte es parte de la vida pero
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a nadie le gusta hablar de ella como si
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fuéramos todos
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Inmortales gracias a Ana y María
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entiendo la importancia de defender la
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autonomía de principio a fin de respetar
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cada proyecto de vida y de entender el
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sufrimiento desde la empatía como una
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experiencia
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subjetiva acompañarlas en sus luchas ha
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sido un privilegio ha sido un camino
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desbordado de aprendizajes de Lágrimas
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de felicidad y de tristeza ante la
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indolencia ajena ha sido de mucha
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frustración ante la sinrazón pero de
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tremenda satisfacción por la victorias
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que hemos logrado
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juntas la muerte digna es recuperar el
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control sobre nuestras vidas es tomar
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ese poder para decidir hasta el último
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día y tener la maravillosa
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oportunidad de diseñar nuestra despedida
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no es sobre el destino Es sobre el
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camino Muchas gracias
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