Das Schicksal in unseren Genen Doku (2019)

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https://www.youtube.com/watch?v=8S-AnPIMR-o

Resumo

TLDRDas Video behandelt die Themen genetische Erkrankungen, moderne Gentests und deren Auswirkungen auf die Betroffenen und Familien. Es zeigt persönliche Geschichten von Individuen mit genetischen Mutationen, die mit potenziellen Erkrankungen umgehen. Es wird diskutiert, wie plantbasierte Analysen Einblicke in erbliche Risiken bieten, die Rolle von Lebensstil und Ernährung bei der Prävention von Krankheiten und die emotionalen Herausforderungen, die mit der Akzeptanz solcher Diagnosen verbunden sind. Die Wissenschaft entwickelt sich ständig weiter, aber jede genetische Variation führt nicht unbedingt zu einer Krankheit. Die Geschichten verdeutlichen auch, dass der Umgang mit Diagnosen unterschiedlich ist und dass Hoffnung, Lebensqualität und Akzeptanz von zentraler Bedeutung sind.

Conclusões

  • 🧬 Gentests geben Einblick in genetische Risiken.
  • 🧠 Akzeptanz spielt eine wichtige Rolle im Umgang mit Krankheiten.
  • ⚖️ Gesundheitliche Entscheidungen können als Glücksspiel wahrgenommen werden.
  • 📊 Lebensstil kann genetische Risiken beeinflussen.
  • 📅 Regelmäßige Untersuchungen sind wichtig zur Früherkennung.
  • 💡 Einsicht in die eigene Gesundheit kann angstbesetzt sein.
  • ❤️ Emotionale Unterstützung ist entscheidend für Betroffene.
  • 🌱 Prävention durch gesunde Ernährung und Bewegung ist vielversprechend.
  • 🔬 Forschung zu genetischen Erkrankungen entwickelt sich rasant weiter.
  • 👨‍👩‍👧‍👦 Genetische Diagnosen betreffen oft die gesamte Familie.

Linha do tempo

  • 00:00:00 - 00:05:00

    Die Eröffnung des Videos thematisiert, ob es einen vorbestimmten Plan gibt, insbesondere durch genetische Defekte, und stellt die Frage, was wir über unsere genetische Veranlagung wissen sollten. Dabei wird auf die modernen DNA-Tests und deren Möglichkeiten eingegangen, Risiken frühzeitig zu erkennen, auch wenn man gesund ist.

  • 00:05:00 - 00:10:00

    Die Geschichte von Diana, einer Frau mit einer vererbbaren Erkrankung, wird erzählt. Sie leidet unter einem fortschreitenden Zustand, der ihr Kleinhirn betrifft, und reflektiert über die Herausforderungen in ihrem Leben und die Unsicherheiten hinsichtlich ihrer Zukunft und motorischen Fähigkeiten.

  • 00:10:00 - 00:15:00

    Jana, die ebenfalls an einer genetischen Krankheit leidet, wird vorgestellt. Ein Unfall bringt Klarheit über ihre Erkrankung, als sie Symptome zeigt. Es wird auf die Herausforderungen und den emotionalen Stress eingegangen, die mit der Diagnose und den Gentests verbunden sind.

  • 00:15:00 - 00:20:00

    Der Fokus wird auf die Fortschritte in der Humangenetik gelegt. Es wird erklärt, dass Genetiker immer mehr Risikogene identifizieren, und erläutert, wie Gentests in den letzten Jahren zugänglicher wurden und Menschen helfen können, mögliche Risiken zu kennen.

  • 00:20:00 - 00:25:00

    Katrin wird hervorgehoben, die mit Brustkrebs diagnostiziert wurde. Ihre Entscheidung, sich genetisch testen zu lassen, zeigt die weitreichenden Implikationen solche Testergebnisse für sie und ihre Familie, da sie durch familiäre genetische Prädispositionen betroffen sind.

  • 00:25:00 - 00:30:00

    Der Aufruf zur Körperrelevanz und den emotionale Balanceakt wird beschrieben – die Herausforderungen, Entscheidungen zu treffen, die auf genetischen Informationen basieren. Diese Informationen beeinflussen nicht nur Individuen, sondern auch ihre Angehörigen und deren Gesundheitsüberwachung.

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    Melanie erzählt von ihrer Darmkrebsdiagnose und der familiären Belastung, während sie darüber nachdenkt, wie genetische Tests das Verständnis ihrer Erkrankung beeinflussen könnten und welche Verantwortung sie gegenüber ihren Kindern hat.

  • 00:35:00 - 00:42:36

    Abschließend wird thematisiert, dass während genetische Erkenntnisse immer präziser werden, jede neue Entdeckung auch neue Ängste und Unsicherheiten mit sich bringt. Die Protagonisten versuchen, mit ihren Befunden zu leben und die generelle Wahrnehmung von Gesundheit und Krankheit kritisch zu hinterfragen.

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Vídeo de perguntas e respostas

  • Was sind Risiko-Genes?

    Risiko-Genes sind genetische Variationen, die die Wahrscheinlichkeit erhöhen, bestimmte Krankheiten zu entwickeln, aber nicht garantiert, dass diese Krankheiten tatsächlich auftreten.

  • Wie beeinflussen Gentests den Umgang mit Krankheiten?

    Gentests können Menschen helfen, ihre genetischen Risiken zu verstehen, was sie zur Vorbeugung und Behandlung motivieren kann.

  • Welche Rolle spielt der Lebensstil bei der Genetik?

    Der Lebensstil kann einen signifikanten Einfluss darauf haben, ob genetische Veranlagungen zu Krankheiten führen und wie gut Menschen mit diesen Risiken umgehen.

  • Können Gentests alles über zukünftige Krankheiten vorhersagen?

    Gentests können Wahrscheinlichkeiten und Risiken angeben, aber sie können keine endgültige Vorhersage über das zukünftige Gesundheitsbild eines Individuums treffen.

  • Was bedeutet Akzeptanz in Bezug auf genetische Erkrankungen?

    Akzeptanz bedeutet für viele, mit den Herausforderungen einer genetischen Erkrankung zu leben und positive Lebensentscheidungen zu treffen, auch wenn die Zukunft ungewiss ist.

  • Wie sicher sind die Ergebnisse von Gentests?

    Die Ergebnisse können variieren und sind nicht immer eindeutig; oft gibt es unklare Befunde, die zusätzliche Untersuchungen erfordern.

  • Was ist das Ziel von großen Gesundheitsstudien wie der NAKO?

    Ziel dieser Studien ist es, genetische Risikofaktoren zu identifizieren und deren Einfluss auf unterschiedliche Krankheiten in der Bevölkerung zu untersuchen.

  • Wie reagieren Angehörige auf genetische Befunde?

    Angehörige können sich vor Schuldgefühlen fürchten, besonders wenn genetische Krankheiten identifiziert werden, die in der Familie weitergegeben werden könnten.

  • Könnte man genetisch veränderte Menschen in Zukunft schaffen?

    Theoretisch könnte man durch technologische Fortschritte in der Genforschung auch Erbgut nachhaltig verändern, jedoch gibt es hier ethische Bedenken.

  • Kann man generelle Empfehlungen für Gentests geben?

    Es sollte individuell entschieden werden, ob ein Gentest sinnvoll ist, meistens basierend auf familiärer Krankheitsgeschichte oder spezifischen Risikoindikatoren.

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Legendas
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    [Musik]
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    gibt es einen plan der alles vorbestimmt
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    paulianer entdeckten ärzte einen
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    schweren gen defekt am anfang das alles
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    ganz schrecklich und ich tat mir leid
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    ich kann mir so leid
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    janas kleinhirn schrumpft seit fünf
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    jahren weiß sie es haben sich verbündet
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    okay ich habe die botschaft verstanden
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    bis da jetzt so gut jetzt bin ich viel
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    geschäft
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    was können wir selbst tun und was
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    bestimmt das erbe dass unsere eltern uns
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    mit geben ob wir wollen oder nicht die
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    anlage für unsere eigenschaften aber
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    auch für krankheiten wie alzheimer
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    herzleiden krebs
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    humangenetiker entdecken immer mehr
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    risiko gene doch was wollen wir davon
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    wissen in zeiten moderner dna tests
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    dadurch können wir jetzt analysen machen
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    wo wir vor fünf jahren noch gar nicht
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    dran denken kann dass das jetzt möglich
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    ist und das ist grandios und deswegen
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    entdecken wir momentan noch extrem viel
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    kathrin entdeckte einen knoten in ihrer
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    brust seit einer analyse weiß sie dass
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    sie an krebs gehen hat ich hatte eine
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    statistische wahrscheinlichkeit von 80
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    prozent krebs zu kriegen in meinem leben
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    und da hätte ich irgendwie noch so
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    gesund entspannend achtsamen in hamm
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    leben sein können die wahrscheinlichkeit
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    wäre nicht runter gegangen
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    krankheiten in unseren genen
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    diagnostizieren die bereits ausgebrochen
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    sind das ist das eine doch moderne
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    gentests versprechen viel mehr unsere
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    risiken vorausberechnen auch wenn wir
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    noch gesund sind
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    was ist in unserem genom angelegt und
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    was wollen wir über diese risiken wissen
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    wer bestimmt darüber wie wir leben und
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    einmal sterben werden
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    risiko vorhersagen haben ja auch diese
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    unangenehme wirkung dass ich immer
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    fixiert bin auf etwas in der zukunft was
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    vielleicht nie eintritt und meine
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    zukunft kann letztlich niemand
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    vorausberechnet
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    [Musik]
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    diana lebt auf der insel rügen und sie
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    ist eine der wenigen deren schicksal
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    genetisch besiegelt scheint die 46
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    jährige hat eine erbkrankheit die
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    kleinhirn schrumpfen lässt man kann
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    jetzt ja seine komplette motorik spricht
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    die möglichkeit des glaubens die
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    mögliche versprechens des greifen
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    und ich gestatte mir auch mittlerweile
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    wütend sein weil manchmal wenn ich bin
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    heute morgen nicht nur fallen ich habe
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    mir so weh getan so ist wie es ist es
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    ist einfach mal durch
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    hallo ich
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    habe die brille geschrottet an anderer
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    stelle nach stürzen ist ihre optikerin
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    eine freundin das mal gucken ob du das
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    noch hinkriegt oder
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    gar nicht okay dass
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    krankheit ist fortschreitend wird der
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    diagnose ein schock ich hatte angst ohne
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    ende weil die die ursprungs über diese
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    weil wir wissen nicht wie schnell es
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    geht es rollstuhl des wird voll stelle
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    hier enden und ihre lebenserwartung ist
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    nicht mehr die eines anderen eines
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    gesunden menschen
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    wie alt kann sie noch werden wie lange
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    sich bewegen ihre sprache behalten bis
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    sie alle motorischen fähigkeiten
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    verliert die anlage für die krankheit
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    trägt jana in ihrem genom 40 jahre lang
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    unbemerkt
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    die rückkehrerin lernt
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    restaurantfachfrau bildet sich zur image
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    beraterin und knigge trainerin weiter
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    ihr anspruch immer alles perfekt machen
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    ihr letzter karriereschritt direktorin
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    eines apartmenthauses und das als allein
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    erziehende mutter bis
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    zu 60 stunden arbeitet sie in der woche
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    ein rasantes leben und der grenze der
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    belastbarkeit
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    der neurologen lang im normalerweise
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    bricht diese krankheit bei älteren
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    austra quasi ziehung wenn man aber
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    permanent über seine physischer und
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    psychischer gegebenheit lebt dann kriegt
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    man immer nur dritter die ersten
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    anzeichen ihrer krankheit ignoriert ja
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    schwindelgefühle dass sie sich nicht
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    konzentrieren kann alles steht sie auf
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    die viele arbeit dann passiert es nach
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    einem stressigen tag war ich diana einem
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    entgegenkommenden auto aus knallt gegen
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    einen baum
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    [Musik]
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    [Applaus]
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    [Musik]
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    jana bleibt nahezu unverletzt doch ein
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    arzt entdeckt merkwürdige symptome
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    der worte lassen sie mal auf dem strich
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    versucht
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    wird anderen stehen sie mal auf einem
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    bein stand herrschen neben mir ja schon
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    geahnt was kommt dann das stellte ich
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    mich auf einem bein und während ich das
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    probiert sich also und dass die
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    krankheit in ihrem erbgut steckt an zu
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    diesem zeitpunkt kann niemand in ihrer
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    familie hatte dieses leiden ein marathon
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    von arzt zu arzt beginnt erst ein teurer
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    gentest im rahmen der studie bringt
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    klarheit
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    ich habe eine genmutation die überhaupt
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    noch nicht bekannt ist meine eltern
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    haben im jeweils beide des krank und das
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    gesunde kommission ich habe mir die
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    kanten gehen sowohl von vater mutter
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    [Applaus]
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    welche unbekannten risiken stecken in
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    uns und wir können diese identifizieren
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    unsere dna besteht aus 3,2 milliarden
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    bausteine eine unvorstellbare menge 3,2
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    milliarden sandkörner füllen 20 kleine
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    eimer
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    doch nur etwa ein prozent davon variiert
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    bestimmt wie wir aussehen wer wir sind
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    und ob wir krank werden das sind gerade
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    mal zwei handvoll sand
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    auf dieses eine prozent konzentrieren
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    sich die humangenetiker es ist verteilt
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    und versteckt im gesamten airport in
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    diesem prozent finden sich auch
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    potenzielle erbkrankheiten
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    mehr als 5000 risiko gene sind heute
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    bereits bekannt und die humangenetiker
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    finden immer neue gene die gleichzeitig
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    mit bestimmten krankheiten auftreten
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    definitiv kann man momentan sehr viel
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    entdecken nochmal genetik eben dadurch
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    dass diese technischen möglichkeiten der
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    molekulargenetischen analyse in den
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    letzten wenigen jahren dramatisch sich
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    weiterentwickelt hat können wir jetzt
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    analysen machen wo wir vor fünf jahren
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    eigentlich haben daran denken können
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    dass das jetzt möglich ist
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    kostete die erste komplette gehen
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    analyse von nicht mal 20 jahren noch
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    milliarden schrumpfen die kosten von
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    jahr zu jahr heute sind es wenige
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    tausend euro tendenz fallend die folge
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    sind immer mehr analysen und immer mehr
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    funde von verdächtigen genmutationen
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    wenn wir dann so etwas finden und dann
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    wieder über weitere datenbanken
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    andere patienten suchen die ebenfalls
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    veränderungen in diesen gehen haben und
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    feststellen h da finden sich noch mal
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    zwei drei weitere global irgendwo auf
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    dem auf der erde weitere patienten die
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    diese erkrankung auch haben dann können
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    wir dieses gehen neue identifizieren als
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    ein krankheits gm für eine bestimmte
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    erkrankung und das ist natürlich schon
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    spannend
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    jeder erkrankte ist anders ebenso jede
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    genmutation eine gefundene mutation muss
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    keine konsequenzen haben sie kann
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    harmlos sein er ist eine vielzahl von
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    patienten mit gleichen mutationen und
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    gleichen krankheitssymptomen bildet ein
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    muster das verdächtig ist dafür stehen
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    mittlerweile datenbanken zur verfügung
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    mit millionen gehen profilen von
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    gesunden und kranken menschen gesammelt
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    von universitäten humangenetischen
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    instituten und privaten unternehmen
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    weltweit
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    für professor lembke bergen solche
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    datenbanken wahre schätze er gehört zu
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    einer jungen generation von
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    humangenetikern die auf big data setzt
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    und ist damit erfolgreich vor kurzem
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    haben er und sein team neue verbindungen
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    zwischen 33 genen und epilepsie
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    beschrieben
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    doch wie sicher sind diagnosen wenn man
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    eigentlich gesund ist sowie professor
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    lembke
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    das gesamte art gut analysieren habe ich
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    bei mir eigentlich nicht vor weil ich
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    weiß dass wir sehr oft
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    unklare befunde erheben dass wir bei
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    bestimmten veränderungen die wir finden
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    am ende nicht zweifelsfrei genau sagen
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    können ist dass jetzt etwas
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    besorgniserregend ist oder ist das
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    nichts und wenn ich nicht eine gezielte
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    fragestellungen habe
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    zu einer bestimmten erkrankung
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    und ich dann irgendwelche unklaren
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    befunde in irgendwelchen genen finde die
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    zu irgendetwas führen könnten dann würde
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    ich auch mich selber wahrscheinlich
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    einfach nur verunsichern
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    jeder mensch hat gehen varianten in sich
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    die krank machen können die meisten
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    erfahren davon erst wenn krankheiten
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    ausbrechen katrin war 35 jahre alt als
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    sie einen knoten in ihrer brust spürte
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    die diagnose brustkrebs
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    [Musik]
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    es taucht so ganz ganz oft das wort
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    hochrisikopatienten auf oder risiko und
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    mein gott und wächst aggressiv und
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    eigentlich war es so ziemlich fit und du
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    hast gesund gelebt du ich hab nicht
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    geraucht rauch ich immer noch nicht das
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    sind alles faktoren die darauf hindeuten
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    das ist genetisch sein könnte und jetzt
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    diesen test nicht gegeben wer die
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    wahrscheinlichkeit auch ziemlich hoch
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    gewesen dass ich wahrscheinlich schon
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    wieder neuen tumor gehabt hätte und
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    vielleicht doch heute gar nicht mehr da
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    wäre
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    also das ist immer so dass in den ganzen
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    blöden momenten denke ich mir immer ja
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    dann tiermedizin wenn ich noch da
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    katrin ist in leipzig aufgewachsen hat
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    studiert einige zeit in england
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    verbracht sie lebt in berlin als sie
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    schwer erkrankt den gentest macht sie
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    während der chemotherapie
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    katrin trägt das brca1 gen in sich
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    bekannt durch angelina jolie wie die
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    schauspielerin lässt sich katrin beide
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    brüste entfernen auch die gesunden um
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    ihr krebsrisiko zu minimieren doch ihre
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    genmutation erhöht auch die
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    wahrscheinlichkeit an eierstockkrebs zu
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    erkranken
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    irak immer noch also brauchst du kannst
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    du abschneiden aber wenn es irgendwie im
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    bauch ist deshalb größere geschichten
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    unter meinte der arzt irgendwann zu mir
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    aber das kann man nicht vorsorglich
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    irgendwie decken also wenn das halt bei
  • 00:11:29
    einer untersuchung auffällt dann ist es
  • 00:11:31
    halt da und dann ist es meistens zu spät
  • 00:11:32
    deswegen halt ganz viele ärzte gesagt
  • 00:11:35
    haben herr stücke raus wo ich dachte nie
  • 00:11:38
    damit bin ich noch nicht ob ich noch
  • 00:11:41
    nicht bereit das der wieder anteil von
  • 00:11:42
    mir die nicht loslassen muss
  • 00:11:44
    ich bin der mensch hinter der statistik
  • 00:11:47
    also ich bin nicht nur dass die person
  • 00:11:49
    auf dem papier ich bin auch nicht nur
  • 00:11:51
    irgendwie der kandidatin der studie ich
  • 00:11:53
    bin irgendwie der menschen mit den
  • 00:11:55
    emotionen mit den wünschen mit den
  • 00:11:57
    träumen
  • 00:11:58
    kathrin will ihre eierstöcke so lange
  • 00:12:00
    wie möglich behalten sie hat angst vor
  • 00:12:03
    der op und vor den wechseljahren schon
  • 00:12:04
    als junge frau kommune gegen beschwerden
  • 00:12:07
    sind tabu für brca1 trägerinnen starke
  • 00:12:10
    hitzewallungen ein komplett zerrütteter
  • 00:12:13
    hormonhaushalt kathrin kennt die
  • 00:12:15
    symptome von ihrer chemotherapie eine
  • 00:12:17
    qualvolle zeit diese gemeinsam mit ihrer
  • 00:12:20
    wg mitbewohnerin durchstarten
  • 00:12:23
    es war während der chemo sohn krampf
  • 00:12:26
    irgendwie morgens was zu essen ein ganz
  • 00:12:28
    ganz viel und hätten hätte ich ein
  • 00:12:30
    kleines kopfkissen das mag jetzt liegen
  • 00:12:33
    aber ich habe ja was gegessen und ich
  • 00:12:35
    habe mich danach hier hingelegt und hab
  • 00:12:37
    ja erst mal pause gemacht kopf runter
  • 00:12:39
    und erstmal mich erholt bevor ich
  • 00:12:41
    weitermachen konnte weil energie ist
  • 00:12:43
    ging einfach alles
  • 00:12:45
    was ist richtig was falsch
  • 00:12:48
    es ist ein balance akt
  • 00:12:50
    vor kurzem hat sich kathrin die eileiter
  • 00:12:53
    entfernen lassen das soll die gefahr für
  • 00:12:55
    eierstockkrebs sind mit dem gesichteten
  • 00:12:58
    irgendwie raus stehen wir wieder
  • 00:13:00
    untersuchung an oder ist die nächste
  • 00:13:02
    große entscheidungen an irgendwas ist
  • 00:13:04
    immer
  • 00:13:05
    durchgehend diagnosen können menschen
  • 00:13:07
    über ihre gesundheit heute so viel
  • 00:13:09
    wissen wie noch nie doch wie verlässlich
  • 00:13:11
    ist diese blick in die eigene zukunft
  • 00:13:12
    und was macht ihr mit uns
  • 00:13:17
    in emden am nordwestlichsten zipfel
  • 00:13:20
    deutschlands lehrt professoren silvia
  • 00:13:23
    samecki
  • 00:13:25
    sie hat zu diesem thema geforscht
  • 00:13:28
    zu dem dilemma indem wir stecken wenn
  • 00:13:31
    wir vom schicksal in unseren genen
  • 00:13:33
    erfahren was mich am meisten beschäftigt
  • 00:13:37
    hat ist die neue form der entscheidungen
  • 00:13:40
    die menschen treffen soll aber letztlich
  • 00:13:42
    können sie genau genommen gar keine
  • 00:13:44
    richtige entscheidung treffen wenn es
  • 00:13:46
    immer ein abwägen verschiedene risiken
  • 00:13:48
    ist eine neue form von glücksspiel eine
  • 00:13:50
    entscheidung im rahmen von glücksspiel
  • 00:13:52
    für ihre studie die entscheidungs falle
  • 00:13:55
    hat professorin salewski humangenetische
  • 00:13:57
    beratungsgespräche beobachtet was machen
  • 00:14:00
    die informationen mit den patienten
  • 00:14:02
    inwiefern überfordern sie dabei weiß die
  • 00:14:05
    sozialwissenschaftlerin genau worüber
  • 00:14:06
    sie schreibt sie selbst hatte auch
  • 00:14:08
    humangenetik studiert und im labor dna
  • 00:14:10
    analysiert für sie sind gene kein
  • 00:14:13
    schicksal es geht um risiko gene wenn es
  • 00:14:17
    um risiko gene geht heißt es eine
  • 00:14:20
    bestimmte veränderung auf den ebene kann
  • 00:14:23
    etwas
  • 00:14:25
    auslösen oder bewirken oder auch nicht
  • 00:14:28
    also kann zu einer veränderung führen
  • 00:14:30
    sichtbaren unter klinischen oder auch
  • 00:14:32
    nicht ohne es kann sogar passieren dass
  • 00:14:34
    jemand diese schwere erkrankung also
  • 00:14:36
    schwere mutation hat diese haupt
  • 00:14:38
    mutation und trotzdem nicht krank wird
  • 00:14:40
    nur die wenigsten mutationen machen zu
  • 00:14:43
    100 prozent krank bei den meisten
  • 00:14:45
    gendefekten sind es wahrscheinlich
  • 00:14:47
    keiten 20 prozent 60 80
  • 00:14:50
    selbst bei 1 eigen zwillingen mit dem
  • 00:14:52
    gleichen gen fehler kann einer gesund
  • 00:14:54
    bleiben warum das ist ein großes rätsel
  • 00:14:57
    und der genetiker für professor lembke
  • 00:15:01
    haben gene eine ziemlich eindeutige
  • 00:15:02
    sprache er nennt sie deshalb nicht
  • 00:15:04
    risiko ginge sondern krankheits gehen
  • 00:15:08
    für ihn ist es eine frage der zeit bis
  • 00:15:11
    ein mensch der einen schweren fehler hat
  • 00:15:13
    erkrankt alles andere seltene ausnahmen
  • 00:15:17
    genetische sprechstunde melanie hat
  • 00:15:20
    einen aggressiven darmkrebs überlebt
  • 00:15:22
    thema besteuerung total op künstlicher
  • 00:15:25
    darmausgang
  • 00:15:26
    sie sind uns muss nürnberg zugewiesen
  • 00:15:29
    wurden der frage
  • 00:15:31
    [Musik]
  • 00:15:33
    zuvor müssen an krebs ist mein vater ist
  • 00:15:36
    eine 57er baujahr der hatte vor zehn
  • 00:15:40
    jahren waren krebs auch und
  • 00:15:44
    lymphdrüsenkrebs
  • 00:15:45
    wissen sie noch die alte darmkrebs
  • 00:15:48
    aufgetreten ist dann müsste um die 50
  • 00:15:50
    gefäß sein also alles knapp vor dem
  • 00:15:53
    vorsorge alter hat es ihn erwischt und
  • 00:15:56
    in listen krebs hat er sofort gesagt und
  • 00:15:58
    darmkrebs kam alles raus als ich gesagt
  • 00:16:01
    du hast wahrscheinlich ein familiäres
  • 00:16:03
    risiko geht das spiel herunter kam dann
  • 00:16:05
    heraus zu spät die haben schon was
  • 00:16:07
    entfernt habe ich gefragt was politisch
  • 00:16:10
    oder thema der gesagt es war ein tumor
  • 00:16:12
    der entfernt wurde großmutter
  • 00:16:14
    väterlicherseits ist verstorben
  • 00:16:17
    die hat aber tatsächlich bis zum schluss
  • 00:16:21
    anscheinend gequalmt und war krebsfrei
  • 00:16:23
    deren mutter hatte aber wohl auch krebs
  • 00:16:30
    soweit ich das mitbekommen was da an
  • 00:16:33
    tricks aber ganz genommen habe ich es
  • 00:16:34
    nicht mehr ertragen können aber der
  • 00:16:37
    väterliche strange ist ziemlich krebs
  • 00:16:39
    belastet darmkrebs gehört mit
  • 00:16:42
    krebserkrankungen in genetischen
  • 00:16:44
    sprechstunden geht es immer auch um den
  • 00:16:46
    familienstammbaum erst wenn der
  • 00:16:49
    verdächtig ist macht eine genanalyse
  • 00:16:50
    sehen wald hat dh wenn man in einer
  • 00:16:53
    familie jetzt mehrere betroffene hat und
  • 00:16:57
    oder besonders jungen betroffene
  • 00:16:59
    erkrankt dann ist immer so ein bisschen
  • 00:17:02
    die frage ob das jetzt vielleicht nicht
  • 00:17:03
    einfach normaler alters darmkrebs ist
  • 00:17:06
    oder ob das nicht vielleicht doch auf
  • 00:17:08
    eine familiäre genetische ursache
  • 00:17:10
    zurückzuführen ist
  • 00:17:13
    und gerade jetzt in ihre situation mit
  • 00:17:16
    35 jahren erkrankt und ein vater der
  • 00:17:21
    wahrscheinlich auch um die 50 jahre mit
  • 00:17:22
    darmkrebs erkrankt ist
  • 00:17:24
    das sind schon zwei darmkrebs bei der
  • 00:17:27
    die
  • 00:17:28
    deutlich vor dem mittleren akkus alter
  • 00:17:30
    das
  • 00:17:32
    normalen alters darmkrebs sind ich habe
  • 00:17:36
    ja noch zwei kinder und deswegen bin ich
  • 00:17:37
    auch da weiß möchte wissen ob die
  • 00:17:39
    eventuelle genetische disposition haben
  • 00:17:41
    und ab wann es sinn machen würde die
  • 00:17:44
    beiden eventuell zur vorsorge zu
  • 00:17:46
    schicken weil wenn es wie meinem fall
  • 00:17:49
    läuft und die es mit 35 zur vorsorge
  • 00:17:54
    gehen dann ist das natürlich schon zu
  • 00:17:55
    spät da ist das kind schon im brunnen
  • 00:17:57
    gefallen und deswegen möchte ich wissen
  • 00:17:59
    ab wann macht es in 15 20 25 jahre
  • 00:18:03
    ja da möchte ich einfach nur dieses
  • 00:18:06
    risiko für meine familie minimieren
  • 00:18:10
    wir jetzt bei der ratsuchenden selber
  • 00:18:13
    die
  • 00:18:14
    genetische veranlagungen wirklich
  • 00:18:17
    dingfest machen könnte mit dem
  • 00:18:18
    genetischen test damit ist es schon sehr
  • 00:18:20
    wahrscheinlich dass sie das wohl von
  • 00:18:21
    ihrem vater geerbt haben wird und wie
  • 00:18:25
    vorhin angesprochen wird es dann mit
  • 00:18:27
    einer 50 prozentigen wahrscheinlichkeit
  • 00:18:28
    so sein dass sie es bei jeder ihrer
  • 00:18:30
    tochter weitergegeben haben kann und
  • 00:18:33
    zweifelsfall könnten beide gehabt haben
  • 00:18:35
    bei der nicht gehabt haben oder eine hat
  • 00:18:37
    sich
  • 00:18:40
    melanie der gen-analyse schriftlich
  • 00:18:43
    zugestimmt so regelt ist das
  • 00:18:46
    gendiagnostikgesetz
  • 00:18:48
    ihre töchter selbst können sich ab 18
  • 00:18:51
    testen lassen denn familiärer darmkrebs
  • 00:18:54
    bricht erst bei erwachsenen aus gentests
  • 00:18:57
    für kinder gibt es nur wenn sie bereits
  • 00:18:59
    krankheiten haben deren ursache
  • 00:19:01
    unbekannt ist ich denke genetische tests
  • 00:19:04
    werden immer mehr zum standard werden
  • 00:19:05
    und ich denke auch die werte noch immer
  • 00:19:06
    umfangreicher werden und ich bin mir
  • 00:19:09
    relativ sicher dass es irgendwann
  • 00:19:11
    standard sein wird wenn man eine
  • 00:19:13
    genetische abklärung im kindesalter
  • 00:19:14
    macht dass es dann standardmäßig ist
  • 00:19:16
    dass man eine untersuchung des gesamten
  • 00:19:18
    saatgutes macht und nicht nur irgendwie
  • 00:19:20
    gezielt weil das eine oder andere gehen
  • 00:19:22
    oder auch nur ein pendel macht sondern
  • 00:19:24
    das gesamte ex oder das gesamte genom
  • 00:19:26
    analysiert und vielleicht gehört auch
  • 00:19:29
    irgendwann zur routine dass jedes
  • 00:19:31
    neugeborene wie bei einem neugeborenen
  • 00:19:32
    screening halt eine komplett
  • 00:19:34
    genomanalyse bekommt und die daten auf
  • 00:19:36
    der chipkarte gespeichert werden
  • 00:19:39
    noch ist das nicht möglich es gibt in
  • 00:19:42
    deutschland eine recht auf nichtwissen
  • 00:19:44
    genetische befunde aber ist nicht wissen
  • 00:19:47
    überhaupt möglich wenn bei einem in der
  • 00:19:49
    familie eine erbkrankheit diagnostiziert
  • 00:19:51
    wurde und was macht dieser verdacht mit
  • 00:19:54
    uns jana lebt nicht im luftleeren raum
  • 00:19:57
    mit ihrer seltenen mutation sie ist
  • 00:20:00
    mutter nach der diagnose ihr erster
  • 00:20:03
    gedanke
  • 00:20:04
    mein sohn bei 12 und dann hab ich habe
  • 00:20:08
    richtig angst denn meine größte sorge
  • 00:20:10
    war dass mein sohn das bekommt weil
  • 00:20:13
    genetisch vererbt die wahrscheinlichkeit
  • 00:20:16
    ist sehr gering dass ihr sohn die
  • 00:20:18
    gleiche krankheit bekommt das
  • 00:20:20
    versicherten ihr die humangenetiker jana
  • 00:20:23
    selbst hatte den gendefekt sowohl vom
  • 00:20:25
    vater als auch von der mutter geerbt
  • 00:20:27
    zweimal die gleiche mutation die nur in
  • 00:20:31
    kombination krank macht ein seltener
  • 00:20:33
    fall ihr sohn ist geschützt durch das
  • 00:20:36
    zweite höchstwahrscheinlich gesunde
  • 00:20:38
    väterliche chromosom wenn er habe eine
  • 00:20:41
    frau kriegt und die augen waren bauplan
  • 00:20:44
    kinder zu pflegen dann sollten sie in
  • 00:20:46
    meinen befund nehmen und das base man
  • 00:20:49
    genetisch institute laufen und sich
  • 00:20:51
    testen lassen da sind die zeigen derzeit
  • 00:20:54
    daher mutter sowieso laufen irgendwann
  • 00:20:57
    werden ja nur noch
  • 00:20:58
    englisch an man freie menschen um die
  • 00:21:01
    meldung glaube ich aber er kennt ferner
  • 00:21:04
    ist er darf das bis dahin ist die
  • 00:21:07
    seltene erbkrankheit zu hause tabu
  • 00:21:09
    wahrscheinlichkeiten risiken ängste
  • 00:21:12
    diese themen will ja fernhalten von dem
  • 00:21:14
    17-jährigen ich wette sei nicht zulassen
  • 00:21:18
    ich beobachte ihn und du bist was du
  • 00:21:21
    denkst wenn ich meinem sohn jetzt
  • 00:21:23
    einfällt es könnte sein dass dann
  • 00:21:26
    beschäftigt er sich damit und dann ist
  • 00:21:28
    die wahrscheinlichkeit dass er es ums
  • 00:21:30
    auto ding rechtshilfe also da ist
  • 00:21:34
    angst vor einer krankheit kann selbst
  • 00:21:36
    krank machen sagen studien dieses
  • 00:21:39
    phänomen funktioniert wird der placebo
  • 00:21:41
    effekt nur umgekehrt erwarten wir eine
  • 00:21:44
    krankheit können wir symptome entwickeln
  • 00:21:46
    prognosen verändern den blick auf uns
  • 00:21:48
    und auch auf andere wenn sie einen
  • 00:21:51
    menschen testen haben sie immer auch
  • 00:21:53
    zumindest
  • 00:21:54
    potenziell informationen über andere in
  • 00:21:56
    einer familie die entscheidung sind ja
  • 00:21:58
    nie isoliert sind in immer in bezug auf
  • 00:22:00
    verwandtschaft familie und so weiter und
  • 00:22:04
    gerade wenn es einen genetischen
  • 00:22:05
    hintergrund hat sind immer andere
  • 00:22:07
    potenziell mit betroffen
  • 00:22:11
    jede einzelne genetische erkrankung wird
  • 00:22:13
    sprengstoff für ganze familien
  • 00:22:16
    katrin ist aus berlin nach leipzig
  • 00:22:19
    gekommen freunde treffen und eltern
  • 00:22:21
    besuchen als katrin die diagnose bekam
  • 00:22:23
    dass ihr brustkrebs genetisch ist kamen
  • 00:22:26
    viele fragen auf von wem kommt diese
  • 00:22:29
    mutation bislang gab es keinen bekannten
  • 00:22:31
    brustkrebs fall in der familie
  • 00:22:36
    ihre mutter ließ sich kurzentschlossen
  • 00:22:38
    testen auch um zu wissen ob sie selbst
  • 00:22:42
    erkranken könnte war ein sehr seriöser
  • 00:22:46
    monologisiert langweiliger furchtbarer
  • 00:22:48
    termin und ich weiß doch wissen draußen
  • 00:22:50
    gegangen und wir haben erstmalig habe
  • 00:22:52
    sonnenblumen gekauft an den tag das weiß
  • 00:22:54
    ich noch
  • 00:22:55
    ich hätte auch mal gehabt in mir gehabt
  • 00:22:58
    und da wollte ich wissen oder ich wollte
  • 00:23:00
    auch wissen ja erst mal mein mann oder
  • 00:23:01
    man kann jemandem die schuld geben das
  • 00:23:04
    ist okay da kann ich anderen aber und da
  • 00:23:07
    habe ich das machen lassen
  • 00:23:10
    und dann war ich eigentlich kleines
  • 00:23:12
    bisschen beruhigt für mich aber auch für
  • 00:23:13
    katrin es tut mir so wahnsinnig leid man
  • 00:23:17
    kann nicht anders und du hast eigentlich
  • 00:23:19
    zwei tage lang nicht ansprechbar du hast
  • 00:23:21
    eigentlich sehr stinkig und sehr sauer
  • 00:23:22
    stieg ich weiß nicht ich mir
  • 00:23:24
    unwahrscheinlich leid umweg hat drehen
  • 00:23:27
    ist aber dass wir dir über vererbt haben
  • 00:23:31
    ich halte vieles andere sein können aber
  • 00:23:33
    nicht unbedingt das ja
  • 00:23:35
    in extrem seltenen fällen ist die
  • 00:23:38
    mutation nicht vererbt sondern spontan
  • 00:23:41
    entstanden
  • 00:23:42
    eigentlich gilt wenn die mutter das
  • 00:23:44
    brustkrebs gehen nicht hat muss es vom
  • 00:23:47
    vater kommen aber der will von gentests
  • 00:23:49
    nichts wissen ich kann es verstehen weil
  • 00:23:52
    dann heißt es plötzlich schwarz auf weiß
  • 00:23:53
    dann kannst das nicht mehr verdrängen
  • 00:23:55
    mann kannst du nicht mehr sagen ach nee
  • 00:23:56
    das habe ich nicht und mein vater dass
  • 00:23:58
    die haarmühle weil er hat gesagt er ist
  • 00:23:59
    jetzt unter alt dann muss ich
  • 00:24:02
    wie viel wahrheit tragen wir bei krebs
  • 00:24:06
    gehenden gibt es screenings vorsorgliche
  • 00:24:08
    opis die meisten erbkrankheiten sind
  • 00:24:11
    jedoch unheilbar bis jetzt in den
  • 00:24:14
    laboren greifen wissenschaftler mit gen
  • 00:24:16
    scheren direkt in die dna menschlicher
  • 00:24:18
    zellen ein und wollen sie reparieren wir
  • 00:24:21
    kriegen viele e mails und briefe auch
  • 00:24:24
    vor menschen mit chinesischen
  • 00:24:26
    erkrankungen und schreiben auch wenn ich
  • 00:24:29
    helfen können aber die müssen wir
  • 00:24:30
    natürlich dass ein bisschen vertrösten
  • 00:24:31
    weil wir die technologien entwickeln
  • 00:24:34
    aber natürlich die dann auch erst in
  • 00:24:35
    klinische studien dann mit medizinern
  • 00:24:38
    zusammen getestet werden müssen alle
  • 00:24:40
    erbkrankheiten einen ein szenario das
  • 00:24:43
    noch in weiter ferne liegt doch was das
  • 00:24:46
    internationale team von professor
  • 00:24:47
    buchholz kann ist erstaunlich aus hiv
  • 00:24:50
    infizierten zellen entfernte es
  • 00:24:52
    vollständig das krank machende genom
  • 00:24:54
    dass das virus eingeschleust hatte
  • 00:24:56
    heilung von hiv im tierversuch eine
  • 00:24:59
    sensation unter wissenschaftlern die
  • 00:25:01
    forschung mit modernen gen scheren sorgt
  • 00:25:03
    für euphorie wie einstmals die chirurgie
  • 00:25:06
    im neunzehnten jahrhundert
  • 00:25:08
    ich denke dass die geologie dieses wie
  • 00:25:11
    sie häufig auch genannt wird vielleicht
  • 00:25:12
    einmal auch eine sehr ähnliche stellung
  • 00:25:14
    einnehmen kann ich wage die prognose
  • 00:25:15
    dass ich sage das in 50 jahren
  • 00:25:17
    wahrscheinlich genauso viele gehend
  • 00:25:20
    chirurgisch behandelt worden sind wie
  • 00:25:22
    chirurgisch
  • 00:25:24
    jetzt will das labor von professor
  • 00:25:26
    buchholz die erblich bedingte
  • 00:25:28
    bluterkrankheit heilen in zählen die ein
  • 00:25:30
    erkrankter junge aus dresden gespendet
  • 00:25:32
    hat durch analysen kennen die
  • 00:25:34
    wissenschaftler die krankmachende
  • 00:25:36
    mutation genau ein dna stück ist
  • 00:25:39
    verdreht und kann nicht ausgelesen
  • 00:25:40
    werden deshalb bilden die zellen einen
  • 00:25:42
    bestimmten gerinnungsfaktor nicht denn
  • 00:25:45
    jeder mensch bei der wundheilung braucht
  • 00:25:48
    hier schlagen ja
  • 00:25:49
    bewegen sich ja genau das wurde nicht
  • 00:25:52
    alle gleich ist es dass wir im prinzip
  • 00:25:55
    hergestellt haben ist ein enzym was
  • 00:25:57
    dieses wieder korrigieren kann was
  • 00:25:58
    dieses falsch gedrehte dna stück wieder
  • 00:26:01
    in die richtige richtung drehen kann und
  • 00:26:03
    das hoffen wir dass wir das im prinzip
  • 00:26:05
    auch die anwendung bringen können ich
  • 00:26:07
    glaube darauf muss man zunächst einmal
  • 00:26:08
    warten denn wir wissen ja von vielen
  • 00:26:11
    anderen medikamenten die es auch gibt
  • 00:26:13
    man muss zunächst sehr vorsichtig
  • 00:26:15
    vorgehen mit sehr wenigen patienten
  • 00:26:16
    schauen gibt es unerwünschte
  • 00:26:18
    nebenwirkungen bei allem was wir machen
  • 00:26:20
    ist dass das allererste mal dass diese
  • 00:26:22
    neuen technologien ausprobiert werden
  • 00:26:24
    und ich glaube da muss man vorsichtig
  • 00:26:25
    sein
  • 00:26:26
    zunächst verändern die forscher nur
  • 00:26:28
    zellen im labor die nächste stufe sind
  • 00:26:31
    tierversuche erst dann gibt es tests mit
  • 00:26:33
    patienten bei erfolg bräuchte eine
  • 00:26:36
    bluterkrankheit keine medikamente mehr
  • 00:26:38
    er würde den gen-defekt dennoch weiter
  • 00:26:41
    vererben komplett teilen könnten
  • 00:26:43
    forscher die ab krankheit nur wenn sie
  • 00:26:45
    die keimzellen verändern aus denen wir
  • 00:26:47
    menschen uns entwickeln in deutschland
  • 00:26:49
    verbietet dies das embryonenschutzgesetz
  • 00:26:51
    da würde sich der mensch auf machen sich
  • 00:26:54
    selbst zu verändern an die nächsten
  • 00:26:56
    generationen zu verändern und da ist es
  • 00:26:59
    natürlich vielleicht schon eher
  • 00:27:00
    schwieriger die gefahr ist dann immer da
  • 00:27:02
    wie bei allen sachen wie bei der
  • 00:27:03
    atomenergie oder bei der atombombe
  • 00:27:07
    wenn man solche solche waffen oder wenn
  • 00:27:09
    man irgendwas neues hat irgendwelche
  • 00:27:11
    neuen technologien kann man sich etwas
  • 00:27:13
    gutes einsetzen und man kann sie
  • 00:27:14
    natürlich auch für etwas nicht so gutes
  • 00:27:16
    einsetzen noch gilt der eingriff in die
  • 00:27:19
    keimbahn des menschen als zu riskant
  • 00:27:21
    verändern wir das erbgut in einer
  • 00:27:23
    befruchteten eizelle so ist dies
  • 00:27:26
    unumkehrbar der gähn schnitt betrifft
  • 00:27:29
    nicht nur den einzelnen patienten
  • 00:27:30
    sondern auch alle seine nachkommen der
  • 00:27:33
    stammbaum der menschheit würde verändert
  • 00:27:36
    mit unabsehbaren folgen und risiken wie
  • 00:27:40
    die veränderten gene mit anderen
  • 00:27:42
    abschnitten im erbgut interagieren
  • 00:27:44
    ist noch vollkommen unerfahren
  • 00:27:51
    jana glaubt nicht an eine heilung ihres
  • 00:27:54
    gen-defekt sie hatte an den ganz eigenen
  • 00:27:56
    umgang mit der krankheit gefunden
  • 00:27:58
    akzeptanz
  • 00:28:00
    ich sehe ist nicht als feind ich habe
  • 00:28:03
    mich quasi verbindet in grenzen macht
  • 00:28:06
    meine er kummer ein yoga hab spaß liebe
  • 00:28:09
    mein leben und ich glaube das beste
  • 00:28:12
    therapie von
  • 00:28:14
    nottingham ich stolz die sprache ist
  • 00:28:20
    wesentlich besser geworden
  • 00:28:23
    mein gangbild hat sich verbessern
  • 00:28:26
    ich kann mittlerweile auf den strich
  • 00:28:29
    gehen ich kann mittlerweile diesen test
  • 00:28:31
    machen da geht normalerweise bei einem
  • 00:28:34
    meiner guter track geht so zackig
  • 00:28:38
    langbein und ich hab dann asel die
  • 00:28:40
    neurologen sind
  • 00:28:45
    ergotherapie physiotherapie
  • 00:28:47
    und heute logopädie diana absolviert
  • 00:28:51
    jede woche ein mammutprogramm damit sie
  • 00:28:53
    ihre fähigkeiten so lange wie möglich
  • 00:28:54
    bewahren kann also die wortfindung ist
  • 00:28:57
    ein problem habe ich auch kassen jetzt
  • 00:28:59
    davon daher klassen
  • 00:29:04
    training gegen wortfindungsstörungen
  • 00:29:07
    alle gewürfelten buchstaben zu
  • 00:29:09
    sinnvollen wörtern verbinden eine
  • 00:29:12
    komplexe aufgabe
  • 00:29:33
    die neurologen sagen statistik sagt dass
  • 00:29:35
    wo ich dann gesagt könnt ihr doch ganz
  • 00:29:38
    sagen ihr habt doch gar keine ahnung
  • 00:29:39
    gibt es doch überhaupt nicht wie die
  • 00:29:42
    krankheit verläuft wo es hingeht ihr
  • 00:29:44
    habt nur diese paar hundert menschen in
  • 00:29:47
    ganz deutschland an denen ihr euch
  • 00:29:49
    irritiert und daraus macht den
  • 00:29:50
    statistiken nicht mit mir nur
  • 00:29:55
    [Musik]
  • 00:30:02
    können wir die statistik zu unseren
  • 00:30:05
    gunsten verschieben wenn wir nur wollen
  • 00:30:08
    auch katrin strengt sich mindestens
  • 00:30:10
    dreimal die woche an macht sport um
  • 00:30:12
    nicht wieder krank zu werden sie nimmt
  • 00:30:14
    an einer studie teil diese will belegen
  • 00:30:16
    dass bewegung und mediterrane ernährung
  • 00:30:19
    das risiko halbiert das sich nochmals
  • 00:30:21
    tumore entwickeln
  • 00:30:24
    so die hoffnung dass man gesund ist und
  • 00:30:28
    wenn man regelmäßig sport macht dass es
  • 00:30:30
    dann ungefähr genauso wichtig ist wie
  • 00:30:32
    die chemotherapie die x te ich gemacht
  • 00:30:34
    habe dass es halt die prävention ist
  • 00:30:36
    dass man halt keinen fall mehr erleidet
  • 00:30:39
    also stress abbauen sich bewegen gesund
  • 00:30:41
    ernähren was ich dazu beitragen kann
  • 00:30:43
    dass keine neue mutation mehr entsteht
  • 00:30:46
    das ist so die hoffnung und ich merke
  • 00:30:48
    auch dass es mir gut tun rechtes bein
  • 00:30:51
    nach hinten weg strecken noch gibt es
  • 00:30:53
    keine verlässlichen daten ob eine
  • 00:30:55
    mediterrane lebensweise auch menschen
  • 00:30:57
    mit krebs genen vor tumoren schützt bis
  • 00:31:01
    jetzt fünf jahre nach ihrem krebs ist
  • 00:31:03
    kathrin noch immer frei von rückfällen
  • 00:31:07
    ich gehe jetzt war man im jahr zum
  • 00:31:09
    ultraschall verteilte guckt ob alles so
  • 00:31:12
    weit okay ist und einmal im jahr kriege
  • 00:31:14
    ich dann auch das mrt bei dir halten
  • 00:31:16
    auch so ein bisschen reichsten gewebe
  • 00:31:17
    drin ist und die gefahr halt immer noch
  • 00:31:19
    da ist das halt aus dem biss sie in
  • 00:31:21
    reston webel doch was passieren kann das
  • 00:31:23
    sind halt auch immer so termine die sehr
  • 00:31:24
    emotional sind
  • 00:31:28
    der druck ist groß der oft katrin lastet
  • 00:31:32
    am besten täglich vier esslöffel
  • 00:31:35
    olivenöl gemüse obst und reichlich fisch
  • 00:31:37
    sowie in mediterranen ländern
  • 00:31:47
    welche rolle spielen die gene welche
  • 00:31:50
    unsere lebensumstände und lebensweise
  • 00:31:54
    stefan ist architekt er hat auch großes
  • 00:31:57
    interesse seinen körper zu verstehen
  • 00:31:59
    seit kurzem nimmt er deshalb an einer
  • 00:32:01
    langzeitstudie der nationalen kohorte
  • 00:32:03
    teil kurz
  • 00:32:06
    nako das ist die größte deutsche
  • 00:32:08
    gesundheitsstudie ziel ist es neue
  • 00:32:11
    biomarker für die volkskrankheiten zu
  • 00:32:13
    finden welche rolle spielen zb
  • 00:32:16
    genetische faktoren wir hatten welche
  • 00:32:18
    risiken individuell und forschen für
  • 00:32:21
    eine gesündere zukunft
  • 00:32:22
    interessanterweise aber hat mir ein
  • 00:32:24
    freund vorher schon von dieser ganzen
  • 00:32:26
    nato geschichte erzählt weil er nämlich
  • 00:32:28
    auch
  • 00:32:29
    ausgewählt wurde und er hatte auch ganz
  • 00:32:31
    wunderbar davon geschwärmt und als ich
  • 00:32:33
    dann den griff bekommen war dass ich
  • 00:32:34
    ausgewählt wurde oder für mich ganz klar
  • 00:32:37
    dass ich da mitmachen möchte stefan ist
  • 00:32:40
    eine von 200.000 alle zufällig
  • 00:32:42
    ausgewählt aus meldedaten stefan lässt
  • 00:32:45
    sich alle viereinhalb jahre durchs
  • 00:32:47
    keller überlässt der narco die
  • 00:32:49
    gesundheitsdaten seiner krankenkasse und
  • 00:32:51
    gibt regelmäßig auskunft über seine
  • 00:32:54
    essgewohnheiten alles freiwillig
  • 00:32:56
    [Musik]
  • 00:33:01
    das ist ein beste prüfung ihres
  • 00:33:03
    vermögens schon die dann lassen sie
  • 00:33:06
    keinen noch weiter aus
  • 00:33:13
    [Musik]
  • 00:33:16
    das ist ganz schön zu sehen ist man sich
  • 00:33:18
    so ganz intensiv um mich kümmert und
  • 00:33:20
    alles mache dich durch checkt ein
  • 00:33:22
    bauchgefühl her fühle ich mich
  • 00:33:23
    eigentlich ganz gesund aber ansonsten
  • 00:33:25
    kann ich mir schon vorstellen dass das
  • 00:33:27
    ergebnis vielleicht ein bisschen
  • 00:33:28
    zweistellig sein könnte
  • 00:33:31
    im moment ist stefan topfit doch die
  • 00:33:34
    studie soll vielleicht 30 jahre und
  • 00:33:35
    länger laufen das genetische material
  • 00:33:37
    aus seinem blut steht für viele jahre
  • 00:33:40
    bereit und kann jederzeit für weitere
  • 00:33:42
    forschungen aufgetaut werden
  • 00:33:45
    [Musik]
  • 00:33:48
    innovative technik und robotik
  • 00:33:50
    ermöglichen dass hier 21 millionen bio
  • 00:33:53
    proben dauerhaft bei minus 80 und minus
  • 00:33:56
    180 grad celsius sicher aufbewahrt
  • 00:33:59
    werden im verlauf dieser studie werden
  • 00:34:01
    viele menschen krankheiten entwickelt
  • 00:34:03
    diabetes krebs und herzinfarkt dann
  • 00:34:05
    können sie fünf jahre zurückgehen eine
  • 00:34:09
    probe entnehmen die damals schon
  • 00:34:11
    gesichert wurde und fragen können wir
  • 00:34:13
    mit modernen markern im blut die
  • 00:34:16
    diagnose bereits viel früher stellen die
  • 00:34:19
    nato ist die bislang grösste
  • 00:34:21
    bevölkerungs basierte studie
  • 00:34:22
    deutschlands
  • 00:34:24
    ein projekt der superlative
  • 00:34:26
    kritisch sehen die nato nur wenige
  • 00:34:28
    wissenschaftler für professoren salewski
  • 00:34:31
    verändern solche studien die medizin wie
  • 00:34:34
    wir sie kannten komplett das muss man
  • 00:34:37
    sich einmal richtig gut überlegen was es
  • 00:34:38
    bedeutet also dass man mir sagt ich
  • 00:34:41
    könnte in fünf jahren krebserkrankungen
  • 00:34:44
    bekommen oder ich könnte in zehn jahren
  • 00:34:46
    herz kreislauf erkrankungen bekommen das
  • 00:34:49
    ist ja nur ein könntest denn nur
  • 00:34:50
    statistisch mehr berechnen und trotzdem
  • 00:34:52
    werde ich dann als risikoträger
  • 00:34:54
    identifiziert und soll mich entsprechend
  • 00:34:56
    verhalten bislang gilt der grundsatz in
  • 00:34:58
    der medizin menschen werden therapiert
  • 00:35:01
    wenn sie erkranken in zukunft können
  • 00:35:03
    immer mehr risikofaktoren schon bei
  • 00:35:05
    gesunden menschen erkannt werden im
  • 00:35:07
    fokus stehen da nicht nur die kranken
  • 00:35:08
    sondern alle potenziell sind alle
  • 00:35:11
    risikoträger
  • 00:35:13
    und wenn man sich das anschaut ist es ja
  • 00:35:16
    teilweise auch eine strategie sage ich
  • 00:35:19
    mal also lässt sich damit ja auch geld
  • 00:35:21
    verdienen menschen
  • 00:35:23
    krank zu definieren und
  • 00:35:25
    behandlungsbedürftig zu definieren wenn
  • 00:35:27
    nicht mehr in irgendeiner form von
  • 00:35:30
    krankheitsgefühl ausgangspunkt
  • 00:35:32
    ärztlicher behandlungsbedürftigkeit ist
  • 00:35:35
    sondern risiken die man menschen zu
  • 00:35:37
    schreiben kann und die immer mehr werden
  • 00:35:39
    je mehr studien 8 dann sehr bald alle
  • 00:35:42
    als patienten droht uns eine medizin die
  • 00:35:46
    uns ständig überwacht einer der uns
  • 00:35:48
    permanent warnt obwohl es nur
  • 00:35:50
    wahrscheinlichkeiten sind dass der
  • 00:35:52
    ernstfall eintritt
  • 00:35:53
    für melanie ist die überwachung ihrer
  • 00:35:56
    gesundheit schon alltag und als
  • 00:35:58
    darmkrebspatienten überlebenswichtig vor
  • 00:36:01
    ein paar tagen hatte sie ein screening
  • 00:36:02
    sie ist metastasen frei nun wartet sie
  • 00:36:05
    auf den nächsten befund wir jetzt noch
  • 00:36:08
    toll wenn man keine genetische
  • 00:36:10
    disposition hatte
  • 00:36:11
    und ich einfach nur pech hätte und ist
  • 00:36:14
    nicht an meine kinder weitervererben
  • 00:36:16
    wäre toll und da ist das risiko ja auch
  • 00:36:20
    fifty fifty aber ich habe es ja mit dem
  • 00:36:23
    risiko ich greife da immer die wollen
  • 00:36:25
    ja
  • 00:36:28
    ja schon ein bisschen gemischte gefühle
  • 00:36:40
    in wenigen sekunden erfährt melanie ob
  • 00:36:44
    sie die anlage für darmkrebs im genom
  • 00:36:46
    trägt oder ob der krebs zufällig
  • 00:36:48
    entstanden ist
  • 00:36:52
    also ich freu mich gleich mit dem
  • 00:36:54
    resultat als erstes an wir haben ja bei
  • 00:36:55
    ihnen die abklärung auf die häufigen
  • 00:36:57
    darmkrebs gene durchgeführt und dabei
  • 00:37:01
    hat sich keine veränderung nachweisen
  • 00:37:03
    lassen die sie als träger für ein rad
  • 00:37:07
    liga total cup
  • 00:37:09
    identifizieren wurde das heißt wir
  • 00:37:12
    konnte man die ganze palette an
  • 00:37:13
    erkrankungen jetzt eigentlich von der
  • 00:37:15
    liste streichen die jetzt eigentlich
  • 00:37:17
    nicht mehr so wirklich in betracht
  • 00:37:18
    kommen das heißt auch dass wir
  • 00:37:20
    eigentlich keinen anhalt dafür haben
  • 00:37:22
    dass sie eine genetische veränderung in
  • 00:37:23
    sich tragen die sie an ihre nachkommen
  • 00:37:25
    weitergeben können
  • 00:37:27
    haben sie sogar das noch fragen erst mal
  • 00:37:30
    nicht jetzt wäre ja erst mal beruhigt
  • 00:37:33
    ich bin jetzt erleichtert auf jeden fall
  • 00:37:36
    ganz schön erleichtert
  • 00:37:39
    vielleicht wurde mein krebs doch durch
  • 00:37:42
    pech
  • 00:37:43
    lifestyle oder sonstiges verursacht und
  • 00:37:46
    es ist kein genetisches problem
  • 00:37:47
    zumindest kein bekanntes
  • 00:37:50
    und ja das problem das nicht da ist kann
  • 00:37:53
    man auch nicht weiter vererben das ist
  • 00:37:55
    schon mal gut entwarnung allerdings nur
  • 00:37:58
    für den moment wir können jetzt erstmal
  • 00:38:00
    nur sagen mit der technik die wir jetzt
  • 00:38:03
    haben und dem wissen dass wir jetzt
  • 00:38:04
    haben haben wir nichts auffälliges
  • 00:38:06
    nachweisen können
  • 00:38:07
    die situation kann aber in ein paar
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    jahren auch schon wieder ganz anders
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    aussehen wenn das wissen gewachsen ist
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    und wenn die technischen möglichkeiten
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    der genetischen diagnostik sich noch
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    weiter entwickelt haben auf etwa 100
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    krebsgene können humangenetiker heute
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    testen einzelne gene die mutiert sind
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    das sind sogenannte mono genetische
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    erkrankungen an den meisten krankheiten
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    sind jedoch mehrere gene beteiligt sie
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    sind pulli genetisch viel komplexer und
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    viel schwieriger zu identifizieren
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    erst wenn es noch größere studien mit
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    noch mehr probanden gebe könnten diese
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    entdeckt werden dann würde sicherlich
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    bei diversen menschen auch veränderungen
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    erkennen und nachweisen
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    die man da nicht erwartet hat und
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    insofern gibt es gar keinen genetisch
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    gesunden menschen in dem sinne man kann
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    das nur auf einzelne anlagen herunter
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    brechen und sagen bezüglich dieser oder
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    jener erb anlage ist alles normal wenn
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    man von normal reden kann aber jeder
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    gesunde mensch hat auch in sich
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    veränderungen die in seine
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    nachkommenschaft zu problemen führen
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    könnten
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    kathrin ist froh dass ihr krebs gen
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    identifiziert wurde dass sie eine
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    passgenaue therapie bekam sonst hätte
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    sie vielleicht nicht überlebt doch
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    diagnose und behandlung bedeuten für sie
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    auch keine kinder mit dieser genetischen
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    prädisposition weiß ich nicht ob mich
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    das irgendwie auch nach weitergeben will
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    dann bin ich lieber eine genetische
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    einbahnstraße und sage halt geht es gut
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    ich bin dem wir die die tante die was
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    hat mit den anderen kindern als
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    irgendwie selber kinder in die welt zu
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    setzen
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    katrin hat gelernt mit ihrem gen defekt
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    und dem immer erhöhten krebsrisiko zu
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    leben
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    also klar die momente wo ich die linke
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    warum musste ich dieses zeichen auch
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    noch mitnehmen hat es nicht schon
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    gereicht überhaupt krebs zu kriegen aber
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    dann sind wir wieder bei hätte hätte
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    fahrradkette es bringt mir nichts das
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    macht mich dann jugend und dann sage ich
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    halt okay ich weiß dass jetzt akzeptiert
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    und mache weiter
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    also ich kann immer nur noch für das
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    jahr in dem ich gerade bin und alles
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    andere ist irgendwie ich lasse es auf
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    mich zukommen also ich lass das große
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    unbekannte jetzt öfters mal auf mich
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    zukommen
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    auch für jana ist die zukunft offen
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    trotz ihres schweren gel defektes
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    ich angst aber angst und angst sind ja
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    auch zwei verschiedene dinge angst
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    fressen hören auf und fressen sie lauf
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    oder angst sie ein beschützt vor
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    vielleicht falsche entscheidungen also
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    ich habe diese natürliche angst nicht
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    die die mich auch frisch
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    manche vornherein genau dann brauche es
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    ein ganz leichtes flächen wieder von
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    jana hat viele pläne heute lässt sie
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    professionelle fotos machen für ihre
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    selbstständigkeit neben ihrer rente
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    arbeitet sie immer noch als knigge
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    trainerin für die ärzte erstaunlich
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    gesagt komm ich jetzt mit schuld und
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    komme ich nicht die neurologen sagen ja
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    ich sag nein
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    ich denke immer selbst erfüllende
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    prophezeiung wenn ich die ganze darüber
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    nachdenke dass ich den rollstuhl könnte
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    oder sterben könnte dann tritt das auf
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    ein und von daher stelle ich mir ein
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    gedanklich vor dass ich mit 70 immer
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    noch elegant mit meinem stoppen laube
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    dicken fetten klunkern auf und alles so
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    schön
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    genauso müssen wir gleich den kopf da
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    musst du dann
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    [Applaus]
  • 00:42:14
    [Musik]
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