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ah
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toda mi vida crecí con un perfil muy
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específico de cómo era yo no todos
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decían que yo era de carácter fuerte que
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era la líder
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la verdad sí me gustaba la atención me
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gustaba el control yo decidía quién
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podía jugar y qué no
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creo que en ese camino llega a ser
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bastante cruel e inclusive fui bastante
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bullying y marcó lo perfecto de un día
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que fui a al cine a ver una película que
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se llama las ventajas de ser invisible
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que trata sobre niños bueno adolescentes
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que son diferentes y que batallan mucho
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en una sociedad que exige que todos
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seamos iguales y toda la película me
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acordé mucho de una compañía en
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específico que tuve en primaria y
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secundaria
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pues yo mal estaba mucho
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y saliendo del cine yo ya era mamá ya
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tenía a mis dos hijos mayores
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y saliendo decidí escribirle a la
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contacte por por las redes sociales y le
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pedí perdón perdón no sé si si realmente
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es algo que te afectó no sé si te
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acuerdas
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por qué lo tengo muy vivo dentro de mí
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que se dice daño
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y no te lo mereces te quiero pedir una
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disculpa
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mientras yo vaya esta película me
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acordaba de eso y me da terror de que
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mis hijos tuvieran una compañera como yo
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que triste no o que se convirtieran en
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lo que yo era
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entonces
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en ese instante yo decidí cambiar la
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narrativa que venía arrastrando desde
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hace 25 años yo no quería hacer esa
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persona no quería que me viera la gente
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sino quería que mis hijos me vieran así
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y así no era como yo quería tratar a las
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personas entonces en ese instante decidí
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cambiar mi narrativa a cambiar la
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persona que venía haciendo
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y creo que algo similar te pasa cuando
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eres papá cuando te convierte en mamá
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guapa cambias involuntariamente pero
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cambias te transformas en otro ser
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humano no eres diferente y me ha pasado
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con mis tres hijos no he cambiado de
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diferentes maneras con los tres pero
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nunca en mi vida dimensiones el cambio
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que iba a tener desde que nació mi hijo
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luca que es el mayor
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luca es un niño siempre fue un niño muy
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deseado fue un embarazo planeado
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el primer nieto el primer sobrino el
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primer hijo de mis amigas
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fue un embarazo perfecto sin
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complicaciones un parto normal todo fue
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muy bien un poco menos de un año después
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nace mi segunda hija eugenia
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y todo iba muy bien la familia feliz y
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como al año ocho meses de luca
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empezamos a notar
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diferencias en su desarrollo empezamos a
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notar que si era diferente que los demás
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niños
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no hablaba cuando le
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llamadas por su nombre no te voltea a
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ver parecía no entender lo que yo le
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decían las instrucciones que le daban
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y poco a poco nos empezamos a preocupar
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al principio pensé que era porque había
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nacido su hermana y después nos
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empezamos a preocupar y empezamos a
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buscar qué estaba pasando conmigo
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por casi dos años
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buscamos diagnósticos buscamos alguna
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explicación de qué era lo que estaba
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pasando qué podíamos hacer al respecto
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en méxico nadie me lo quiso diagnosticar
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y no fue hasta que nos fuimos a vivir a
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españa donde ya me dijeron tu hijo tiene
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autismo todo este proceso de dos años
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que vivimos todo lo que yo recuerdo y yo
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creo que me dijeron era todo lo negativo
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no todo lo que no iba a ser mi hijo todo
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lo que no iba a lograr
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prácticamente me dijeron tu vida es
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completamente diferente que como lo
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habías pensado
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entonces cuando me enteré del nombre de
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el evento de hoy
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y supe lo que significa me regresé a ese
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momento del diagnóstico y me acuerdo
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perfecto que yo lo primero que pensé es
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cómo le hago para curar a mi hijo cómo
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le hago para quitarle esto tan negativo
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que que me están diciendo que tiene
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entonces nuestra generación tiene mucho
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acceso a la información no estamos a un
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clic de
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distancia de cualquier tipo de
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información y puede ser positivo puede
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ser negativo
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el autismo tiene mucha información y
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tiene dos caminos muy específicos el
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camino de querer curar a tu hijo que va
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a cambiar lo que debe hacer lo normal o
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el camino de aceptar esta
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diversidad neurológica que tiene y
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ayudarlo a cumplir su potencial
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en un principio me fui por el primer
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camino yo decía cómo le hago para que
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esto no existe en él
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y cosas que me encontré en internet que
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me encontré por todos lados es una
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terapia que se usa mucho en todo el
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mundo
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de hecho en eeuu es la que te acepta el
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seguro
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el creador de esta terapia
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dijo esta frase que se me quedó muy
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marcada siempre dice verás comienzas
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prácticamente desde cero cuando trabajas
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con un niño autista tienes una persona
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en el sentido físico tienen pelo tiene
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nariz tienen boca pero no son personas
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en el sentido psicológico una forma de
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ver el trabajo de ayudar a los niños con
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autismo es verlo como una cuestión de
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construir una persona tiene la materia
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prima pero tienes que construir a la
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persona imagínense que esto es lo
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primero que lees después de recibir un
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diagnóstico como el autismo
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obviamente yo dije pues que tengo que
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hacer para construir a mí
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creo que es
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un camino muy oscuro por el que te lleva
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a leer algo así
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hoy después de siete años justo
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cumplimos siete años de que
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diagnosticaron a mi hijo le diría a este
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señor con toda la certeza de mi ser que
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está completamente equivocado mi hijo no
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se necesita construir mi hijo no está
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roto mi hijo jamás estuvo roto después
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de tantos años yo me doy cuenta que lo
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que está roto es el sistema médico el
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sistema de educación la sociedad y la
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que estaba rota era yo
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y todo empieza desde que estamos
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chiquitos aún antes de ser papás
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crecemos con una red con una narrativa
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de cómo tenemos que ser como mujeres
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como miembros de una sociedad tenemos
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que casarnos tener hijos que nuestros
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hijos vayan a las mejores escuelas hay
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gente que inscribe a sus hijos a la
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escuela aún antes de que nazcan porque
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tienen que ir a esas escuelas
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tienen que ser buenos estudiantes tienen
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que sobresalir tiene que ser deportistas
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lo que quieras
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yo me acuerdo que cuando yo me casé con
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mi esposo él era jugador profesional de
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fútbol entonces obviamente nosotros aún
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antes de embarazarme sabíamos que
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nuestro primer hijo tenía que ser niño
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si nos embaraza moss y nos enteramos que
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luca era niño le compramos todas las
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camisas de fútbol que existen en el
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planeta no importaba si llegamos o no
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todos los de fútbol después muy
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considerado dijimos bueno la mejor y no
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le gusta el fútbol entonces compramos
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las de básquet y compramos las de fútbol
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américano las de béisbol el niño iba a
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ser deportista profesional no importaba
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lo que estaba pasando el yo ser
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deportista profesional imagínense la
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gravedad de eso no que aún antes de
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embarazar nos
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ya había decidido cuál iba a ser el sexo
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de mi hijo cómo iba a ser el cómo cómo
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iba a ser su vida entonces cuando
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recibes un diagnóstico como el autismo
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que te viene a decir no no todo lo que
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tienes planeado no va a existir
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vos te deprimes te reprimas no quiere
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saber nada quieres cambiar a tu hijo y
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empezamos a pensar que el niño tiene un
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problema cuando en verdad los que
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tenemos el problema somos nosotros yo
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fuimos a muchísimos doctores con
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muchísimos pero el que más mejor desde
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el primer hito con el que fuimos me
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acuerdo perfecto de la sala de espera
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era un instituto nacional de
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rehabilitación entonces se podrán
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imaginar como como el lugar
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estuvimos esperando dos horas cuando ya
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pasamos al consultorio me acuerdo
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perfecto el consultorio era alargada
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rectangular me acuerdo perfecto del tono
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de la voz del doctor era extranjero
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y lo vio lo que a mí se me hicieron que
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fueron cinco minutos han de haber sido
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unos quince minutos
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y no dudó en decirme todo lo que estaba
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mal conmigo a mi parecer existen cinco
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áreas del desarrollo tu hijo está mal en
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las cinco su hijo nunca va a hablar
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quizás nunca te va a decir mamá tu hijo
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no va a poder hacer las tareas básicas
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de un ser humano no va a poder ni doblar
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tu ropa esos son sus palabras
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tu hijo no va a ir a una escuela regular
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en tu hijo nunca va a querer socializar
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todo todo lo negativo me lo dijo así no
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no no la verdad es que lucas tenía un
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año ocho meses cuando seguimos con este
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doctor y yo no había investigado nada yo
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no no tenía idea de que algo negativo
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estaría pasando con mi hijo entonces él
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y en shock yo ni me acuerdo si me
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despedí del doctor o no agarré a mi hijo
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y me fui no voltea atrás y jamás volvió
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a ese lugar
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y siempre me como pensar como ve ha sido
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de diferente mi proceso porque esto fue
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el principio de estos dos años que
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siguen como ha sido diferente si desde
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un inicio me hubieran cambiado la
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narrativa porque tiene que ser una
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narrativa tan negativa desde un inicio
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y entonces en vez de decirme tu hijo
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nunca hablar quizá no te llama más
00:09:43
puedes decir tu hijo tiene una retraso
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en el lenguaje no sabemos si va a poder
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hablar pero existen diferentes tipos de
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comunicación alternativa que puedes usar
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para comunicarte con tu hijo eso es lo
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importante comunicarte con tu hijo que
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me digan eso desde el principio mucha
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gente desperdicia muchos años de su vida
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con terapias que nunca van a hacer su
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hijo hablado porque no les dicen que lo
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importante es la comunicación
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tu hijo no va a poder doblar su propia
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ropa tu hijo va a batallar
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las tareas básicas no va a ser tan fácil
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enseñarle pero con mucha dedicación y
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mucha constancia lo puede lograr porque
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si lo pueden lograr
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tu hijo nunca va a poder una escuela
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regular se pueden decir quizás no todos
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los modelos educativos encajen con tu
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hijo hay diferentes maneras pueden tener
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adaptaciones curriculares pueden ir con
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un acompañante o es existen escuelas
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especializadas y tampoco está mal no
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esto también es un tabú que que forman
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al ser tan negativos tu hijo no vas a
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querer socializar quizás tu hijo va a
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batallar para socializar de hecho va a
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ser de los retos más grandes que va a
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tener pero puedes ayudarlo y crearle
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ambientes para que aprenda a socializar
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creo que esta narrativa ha sido muy
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distinta
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para para mí para cualquier mamá o papá
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que reciben un diagnóstico así porque ya
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en vez de buscar eliminar algo busca es
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construir algo en vez de estar sufriendo
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vives vives lo que tienes enfrente
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yo creo que nosotros tenemos el control
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de la narrativa que queremos contar y
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así como alguien hace años decidió que
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la narrativa del autismo iba a ser
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negativa yo decido que no en mi vida no
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va a ser negativa pues cuando yo tomo
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esta decisión y realmente cambió la
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manera en que yo veo el autismo y veo a
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mi hijo
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empiezan a pasar cosas
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que no me esperaba que me sorprenden
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todos los días al fin tuve esta conexión
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con mi hijo que
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debería tener cualquier mamá con un hijo
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empezamos a mejorar todos como familia
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estábamos el mismo canal nunca nunca
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empezó a ir muy bien en la escuela
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empezó a avanzar empezó a hablar
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todo iba muy bien nosotros estábamos
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disfrutando al hijo que tenemos enfrente
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vivíamos en ese momento en querétaro y
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nos vamos a vivir a la ciudad de mexico
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y yo estaba segura que iba encontrarles
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por de mi hijo en la ciudad de méxico
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tienes que vivir y estudiar en la misma
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zona porque si no es imposible entonces
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ya sabía la escuela específica a la que
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iban visitas cuando hablo y le digo hola
00:12:25
quiero ir a conocer su escuela tengo un
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hijo autista que van con nuestra sombra
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me dicen con este tono
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we know no señorita aquí no aceptamos
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niños autistas aceptamos niños síndrome
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down con parálisis cerebral y after me
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dijo esa palabra pero niños autistas no
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y además aunque tú puedas la maestra
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sombra también representa un costo para
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nosotros porque se toma nuestro café y
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usa nuestro estacionamiento
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y yo me quedé en shock yo dije no me
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está contestando es esta señora es broma
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obviamente serví por dentro y le
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contesté le dije
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como la persona que contesta el teléfono
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una escuela inclusiva tiene que saber
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qué hacer no se dice así es asperger y
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que es lo mismo que autismo es entonces
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tienes que estar un poco más informada y
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exploté nunca pensando lo que me ha
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pasado después pero
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y me dijo si quieres hablamos con la
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directora y dije no no no esta escuela
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no es para mi hijo gracias
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después de eso estuve buscando escuelas
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la verdad me las había considerado hable
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a 23 escuelas en la ciudad de mexico 21
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me dijeron no tu hijo autista no podía
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aquí no conocieron a mi hijo solo
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conocían su etiqueta porque no
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conocieron a mi hijo ninguna estas
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veintiuna escuelas y me decían no somos
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inclusivos no nos interesa ser
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inclusivos autistas no porque autistas
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no porque
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un señor hace 70 años decidió cómo iba a
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vivir mi vida pero en la vida mi hijo
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hoy por qué porque está en una narrativa
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incorrecta de lo que es el autismo
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entonces te aceptan todo menos autismo
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porque no sabemos que no sabemos qué
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hacer
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yo creo que qué
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nuestras diferencias es lo que más nos
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ha dividido como humanidad diferencias
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políticas religiosas
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culturales hasta las deportivas nos
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dividen y para mí la diversidad de
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mentes viene a unirnos viene
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a unir todas estas piezas rotas de la
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sociedad para para recordarnos que se
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necesitan diferentes tipos de mentes
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para evolucionar para mejorar cuando yo
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recibo el diagnóstico de mi hijo sentí
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que me lo habían quitado y sentí que me
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hayan quitado a mi hijo y hoy después de
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tantos años les puedo decir que ese es
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el día que conocí a mi hijo el día que
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me dieron el diagnóstico y me sentí
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culpable muchísimo tiempo porque por
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tres años y medio no trate a mi hijo
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como lo que era yo lo trataba como una
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ilusión que no existe algo que yo
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pensaba que tenía que ser pero ahora
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después decir que me siento orgulloso de
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todo lo que viví y justo el quid sung y
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soy yo y luca es la resina y el oro que
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me vinieron a reconstruir me hicieron
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mejor mamá mejor ser humano
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mejor mujer y yo siempre voy a estar
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agradecida de recibir algo así en mi
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vida
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a mí me dijeron que el lugar nunca iba a
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querer mirar
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[Música]
00:15:54
bueno
00:15:58
[Música]
00:16:07
[Música]
00:16:12
[Música]
00:16:22
nunca iba a hablar y al principio no
00:16:24
hablaba se comunicaba por medio de la
00:16:26
imagen
00:16:27
[Aplausos]
00:16:30
quiero globo
00:16:35
con muchísimo esfuerzo logrado sacar una
00:16:38
palabra
00:16:40
yo soy al final
00:16:45
y hoy domingo
00:16:48
quien te ama más que yo
00:16:55
dispuesto está empezó a cantar
00:16:58
y yo
00:17:04
de público
00:17:07
querido
00:17:08
[Música]
00:17:12
aprendió levico en todos los vídeos más
00:17:14
que existen
00:17:16
[Música]
00:17:23
la manera en la que elegimos ahorrar
00:17:25
nuestra vida
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no
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[Música]
