El Doctor que Acompaña a los Niños al Final de sus Días (Muy Duro) | Sr Wolf Podcast #17 Dr. Martino

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https://www.youtube.com/watch?v=I3T8DTW7xlw

摘要

TLDRLa entrevista expone la elección y experiencia del Dr. Ricardo Martino Alba, jefe de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Infantil de Niño Jesús en Madrid. El Dr. Martino narra su trayectoria desde estudiar medicina hasta llegar a los cuidados paliativos pediátricos debido a un interés por tratar a pacientes de manera integral. Resalta la importancia de ayudar a niños a afrontar temas de muerte, lidiando con el impacto emocional tanto en ellos como en sus familias. Describe cómo el enfoque es profundizar en vínculos familiares, ofreciendo atención en casa siempre que sea posible, y formando parte de un equipo interdisciplinar. A pesar de los desafíos administrativos, el Dr. Martino insiste en la relevancia de esta atención por las lecciones de vida que ofrecen tanto niños como sus familias al enfrentar situaciones tan difíciles y la falta de un enfoque universal en España sobre estos servicios. La conversación también subraya cómo los niños, incluso al enfrentar la muerte, pueden enseñar a disfrutar momentos pequeños y ser resilientes.

心得

  • 🤝 El Dr. Martino eligió cuidados paliativos por su deseo de tratar a personas como un todo.
  • 🏥 La atención domiciliaria es ideal para mantener un entorno familiar natural.
  • 👨‍👩‍👧‍👦 La familia necesita apoyo y participa activamente en el proceso de atención.
  • ❓ Las preguntas sobre la muerte se abordan según el nivel de comprensión del niño.
  • 🧠 Involucrarse emocionalmente es inevitable, pero requiere controlar el sobreinvolucramiento.
  • 🌍 En algunos países, aceptar la mortalidad infantil es una realidad cotidiana.
  • 🔍 Cada profesional debe tener un entendimiento personal de la muerte para poder guiar mejor.
  • 📊 Falta equidad en los servicios paliativos en España debido a la falta de comprensión y apoyo.
  • 👌 Los paliativos buscan un cambio cultural hacia la aceptación tranquila de la muerte.
  • 🧒 Los niños enseñan a disfrutar momentos pequeños y afrontar con valentía.

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    La elección de una especialidad médica a menudo refleja la historia personal del médico. El Dr. Ricardo Martino Alba explica que eligió los cuidados paliativos pediátricos influido por su deseo de ayudar y el reconocimiento de que algunos niños mueren inevitablemente mal, lo que le llevó a cuestionar su propósito. Así, encontró en los paliativos el sentido a su carrera. Sin embargo, destaca lo difícil que es aceptar la mortalidad en niños, algo culturalmente ocultado.

  • 00:05:00 - 00:10:00

    El entorno ideal para un niño que recibe cuidados paliativos es su hogar. El Dr. Martino destaca que la atención domiciliaria es posible si se garantiza el soporte necesario, permitiendo a la familia mantener su rutina. Los cuidados paliativos se centran en el niño, la familia y el equipo de profesionales interdisciplinarios que los atienden. Subraya la importancia de no dejar que el sufrimiento emocional de los médicos interfiera en decisiones objetivas para el bienestar del niño.

  • 00:10:00 - 00:15:00

    A pesar de la implicación emocional inherente, los médicos deben gestionar esa implicación para no caer en la obstinación terapéutica, haciendo más de lo necesario sin beneficio. El Dr. Martino resalta que los niños enseñan lecciones valiosas, como disfrutar el momento y la importancia de la verdad simple. Niños conscientes de su condición a menudo muestran más equilibrio emocional que sus propios padres, ayudándolos a sobrellevar la situación.

  • 00:15:00 - 00:20:00

    Frente a preguntas existenciales de los niños sobre la muerte, los médicos deben acompañarlas aun cuando no tengan todas las respuestas. Dr. Martino enfatiza que cada profesional debe haber reflexionado sobre sus propias creencias y límites para no estar sobrepasado por las emociones. Además, aprender a desconectar del trabajo es clave; los profesionales deben poder dejar el trabajo en el trabajo y mantener una vida personal plena y normal.

  • 00:20:00 - 00:25:30

    A nivel administrativo, hay una falta de comprensión sobre la importancia de los paliativos infantiles. Sin embargo, experiencias de familias muestran la necesidad y beneficio de estos servicios. El modelo ideal combina atención integral, un equipo interdisciplinar y atención 24 horas. Sin embargo, existe desigualdad en la disponibilidad de estos servicios en España. La atención integral incluye tratamiento del dolor, soporte emocional y ayuda con el duelo familiar, lo que requiere un equipo coordinado.

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视频问答

  • ¿Quién es el Dr. Ricardo Martino Alba?

    Es el jefe de paliativos del hospital infantil de Niño Jesús en Madrid.

  • ¿Por qué alguien elige cuidados paliativos pediátricos?

    El Dr. Martino Alba eligió esta especialidad debido a su interés por ayudar a personas enteras y su experiencia en cuidados intensivos, donde se enfrenta a la muerte de niños.

  • ¿Qué impacto tiene la muerte de un hijo en los padres?

    Es una experiencia dolorosa y difícil de aceptar, pero algunos padres logran encontrar paz en la aceptación del proceso.

  • ¿Cómo se lleva a cabo el trabajo de paliativos?

    Se procura cuidar al niño en su casa, preservando su entorno familiar y ofreciendo atención integral.

  • ¿Cuál es el papel de la familia en los cuidados paliativos?

    La familia es parte central del proceso y también necesita apoyo y atención a lo largo de la enfermedad del niño.

  • ¿Cómo abordan los paliativos pediátricos preguntas difíciles sobre la muerte?

    Se aborda con sinceridad y ajustando las respuestas al nivel de comprensión del niño, siempre buscando acompañar.

  • ¿Puede un médico involucrarse emocionalmente con sus pacientes?

    Sí, pero debe evitar sobreinvolucrarse para poder mantener objetividad y tomar decisiones adecuadas para el paciente.

  • ¿Qué es lo más gratificante de trabajar en paliativos pediátricos?

    Ayudar a las personas es un privilegio, además de aprender lecciones profundas de los niños y sus familias.

  • ¿Qué desafíos enfrentan los cuidados paliativos pediátricos en España?

    Existen desafíos de implementación y comprensión por parte de ciertas administraciones respecto a su necesidad.

  • ¿Qué enseñan los niños a los médicos en estas situaciones?

    Los niños enseñan a vivir el momento, disfrutar de lo pequeño y afrontar situaciones difíciles con valentía.

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    Por qué elegimos un camino y no otro Por
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    qué dentro de una profesión una
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    especialidad y no otra esa pregunta me
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    paliativos Por qué uno elige esa
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    no es acompañar a ver si lo defino mal
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    acompañar en sus últimos días a un niño
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    o a una niña bueno sencilla no es
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    evidentemente y por lo menos en mi caso
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    yo llego aquí fruto de mi propia
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    historia yo estudio medicina porque
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    quería ayudar a las personas elijo
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    pediatría porque me gusta relacionarme
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    con personas enteras no con fracciones
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    como pueden ser algunas otras
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    especialidades y me debatía entre los
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    niños y los adultos Pero al final opto
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    por la pediatría
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    decir salvar las vidas pero trabajando
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    situación primero porque es excepcional
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    gracias a Dios Y por otro porque vivimos
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    como en una ocultamiento de la muerte
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    próxima nos cuesta aceptar eso nos
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    respuesta doctor que estamos en un mundo
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    otros universos en los que la muerte de
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    saben que dos o tres de ellos no van a
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    llegar a los 5 años de vida y conviven
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    con esa realidad para nosotros eh parece
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    que en este mundo en el que vivimos lo
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    podemos todo lo vencemos todo y digo
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    vencemos entre comillas porque se
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    utiliza mucho ese lenguaje de
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    afrontamiento de combate para estas
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    situaciones porque nos parece una
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    pérdida morir sin embargo todos perdemos
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    Porque todos morimos la muerte es el
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    final natural de la vida de todos El
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    problema es que lo hemos querido
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    esconder y lo hemos
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    desnaturalizado parte de lo que nosotros
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    hacemos
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    Es intentar cambiar la cultura para
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    hacer una aceptación tranquila y
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    hecho de la muer pero un un niño puede
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    aceptar esa situación Cómo se le dice a
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    un niño de 7 años y cómo se trabaja
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    sobre un niño de 7 años que se va a
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    morir él sabe que se va a morir la mayor
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    parte de las personas saben que se van a
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    morir Pero el modo de afrontarlo depende
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    de su experiencia previa de su grado de
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    desarrollo y también de las preguntas
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    que se
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    hacen Cuanto más pequeño el niño
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    preguntas son más cortas tienen menos
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    alcance para nosotros hablar de la
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    muerte de un niño de 7 años es el todo o
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    el nada para un niño de 7 años lo que le
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    puede preocupar es si la muerte duele
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    qué va a pasar con
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    sus juguetes Quién va a quedarse con su
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    madre o se pregunta cosas muy concretas
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    sobre la muerte nosotros en los niños
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    actuamos como con los adultos saber lo
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    que sabe y lo que quiere saber Porque
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    también hay gente que prefiere no saber
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    y dejarse conducir pero si los niños
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    preguntan en la medida en la que
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    preguntan debe estar la medida de la
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    respuesta Lo mismo que un adulto
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    eh 7 años hay muchos de los niños que
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    atendemos con los que podemos conversar
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    y hay muchos con los que no podemos
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    conversar Porque fallecen después de
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    años de discapacidad de limitación de
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    enfermedad de problemas neurológicos de
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    problemas cognitivos y eso dificulta
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    también la
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    comunicación cómo es ese trato con los
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    niños es es domiciliario Es en el
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    hospital cómo es ese trabajo en lo que
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    tiene de cotidiano doctor para nosotros
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    lo importante es darle al niño lo que
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    necesita conservar su mundo de vínculos
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    de valores y pensamos no Solo nosotros
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    hay un consenso científico grande de que
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    si puede estar en casa es el mejor lugar
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    puede dar eh evidentemente el domicilio
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    es el
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    lugar donde el niño vive de modo más
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    natural se encuentra más seguro más
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    protegido la familia puede seguir
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    viviendo dentro de esa anormalidad de la
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    enfermedad abocada a la muerte de su
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    hijo pero conservando sus rutinas y su
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    dinámica familiar una hospitalización
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    prolongada en niños con enfermedades
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    difíciles desestructura toda la vida de
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    una familia Claro porque estamos
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    hablando de los niños el pediatra que
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    atiende al niño pero primero tiene que
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    contar con la complicidad de la familia
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    Y en segundo lugar Alguien tiene que
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    atender a la familia porque están
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    viviendo una situación tremenda claro
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    nosotros decimos que los cuidados
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    paliativos son una forma de atender
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    centrada en las personas las personas
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    son el niño familia y Los profesionales
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    todos sufren a todos Hay que prestarles
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    atención y por eso para atender a una
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    persona hace falta un equipo y nosotros
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    tenemos un equipo los equipos de
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    paliativos son equipos
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    interdisciplinares con médicos
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    enfermeras trabajadores sociales
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    psicólogos eh
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    fisioterapeutas cada uno aportando lo
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    necesario para que ese niño y esa
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    familia puedan estar lo mejor posible
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    nosotros atendemos al niño y apoyamos a
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    la familia en ese proceso de cuidado de
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    afrontamiento y de aceptación de lo que
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    está
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    viviendo Cómo se vincula o no se vincula
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    uno efectivamente yo me imagino que
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    cuando usted va a ver a un niño es
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    alguien con quien ya es un
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    paciente se establece un vínculo no eh
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    cómo es eso cómo se vive eso cómo se
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    desvincula o no o no puedes y renuncias
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    a desvincular pero claro uno piensa el
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    médico tiene que estar por encima de
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    esas emociones porque tiene que pensar
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    en el niño y y apartar de Sí todo lo que
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    pueda contaminar o no es así sí Si es
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    así y uno no puede trabajar en esto sin
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    implicarse pero no puede sobre
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    implicarse primero porque no puede Morir
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    con cada niño que se muere Pero además
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    porque a veces la
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    hace que no seas objetivo en tu proceso
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    de discernimiento para tomar decisiones
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    en beneficio del paciente hay un
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    concepto un hecho que se llama
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    obstinación terapéutica que es hacer más
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    de lo que se debe cuando el tratamiento
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    no le aporta nada en pediatría eso
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    sucede con bastante frecuencia porque a
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    veces los médicos Los profesionales no
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    pueden dejar de hacer porque no son
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    capaces de
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    aceptar que no son capaces de curar
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    entonces esa
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    sobrevino por supuesto No le hace bien
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    al médico y en la relación como dices tú
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    se contamina
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    eh pero sobre todo porque puede que eso
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    le haga mal al niño te dan lecciones los
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    niños en esas circunstancias todos los
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    días por supuesto por ejemplo que se
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    puede aprender de un niño en esa
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    situación Pues de un niño se puede
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    aprender e el vivir el el momento el
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    disfrutar de lo pequeño
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    eh la capacidad de superación la
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    capacidad de afrontamiento la verdad por
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    ejemplo un niño e que no se comunica o
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    que no se expresa bien porque es pequeño
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    no juega y no juega porque tiene dolor y
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    no lo puede expresar le das una
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    medicación para el dolor y aciertas Y de
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    pronto el niño se levanta y se pone a
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    jugar eso eh
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    te muestra primero la efectividad de lo
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    que has hecho Pero además te muestra
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    algo sin mentiras o sea te muestra la
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    naturalidad de su relación con el juego
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    y que bueno pues había algo que le
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    limitaba pero también aprendemos de los
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    niños de distintas edades Eh pues niños
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    o niñas de 10 de 9 años que saben que se
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    van a morir por la enfermedad que tienen
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    y que a veces son los que conservan la
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    cabeza y y el corazón más equilibrados
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    en toda la familia y le ayudan a sus
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    padres y les protegen a sus padres y les
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    dan legados a sus padres para que sean
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    capaces de vivir sin ellos después
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    aprendemos todos los días Estoy
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    manteniendo esta conversación la verdad
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    que con el corazón en un puño con una
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    cierta angustia tratando de visualizar
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    una situación así eh de la la inminencia
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    Bueno no sé si la inminencia pero la
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    certeza todos tenemos la certeza de que
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    nos vamos a morir no sabemos
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    enfrentarnos a eso como decías al
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    principio de la
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    conversación pero claro en el caso de un
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    niño que tiene más entereza que los
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    padres y que hace preguntas hablábamos
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    hace un rato de las preguntas qué
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    preguntas por ejemplo me me me me ha
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    anunciado alguna de las preguntas pero
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    alguna
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    que que alguna vez le hayan hecho al
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    médico y no tenga
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    respuesta bueno el médico a veces no
  • 00:11:26
    tiene eh No tiene respuestas para todo
  • 00:11:29
    eh lo que tenemos que ser capaces es de
  • 00:11:32
    acompañar las preguntas aunque no seamos
  • 00:11:35
    capaces de dar todas las respuestas para
  • 00:11:38
    eso eh sobre todo para las preguntas de
  • 00:11:41
    tipo existencial o las preguntas
  • 00:11:44
    respecto a la
  • 00:11:45
    trascendencia Dios la muerte eh lo que
  • 00:11:50
    va lo que uno deja lo que uno recibe hay
  • 00:11:54
    que haber hecho un ejercicio personal
  • 00:11:56
    cada profesional que trabaja en esto
  • 00:11:58
    tiene que haber un un hecho un ejercicio
  • 00:12:00
    personal sobre en qué cree en qué no
  • 00:12:03
    cree cuáles son sus limitaciones cuáles
  • 00:12:06
    son sus fortalezas qué piensa de su
  • 00:12:08
    propia muerte
  • 00:12:09
    eh Porque si no ha hecho ese ejercicio
  • 00:12:13
    personal las preguntas le sobrepasan le
  • 00:12:16
    atrapan y a veces no es capaz de
  • 00:12:19
    responder profesionalmente Y nosotros
  • 00:12:21
    también en esto que parece muy emocional
  • 00:12:23
    tenemos que actuar de modo profesional
  • 00:12:26
    acoger la emoción sin dejarnos atrapar
  • 00:12:29
    por ella pero ser capaces de acompañar
  • 00:12:32
    eh todo lo que se suscita en eh la otra
  • 00:12:37
    persona y a veces como en cualquier
  • 00:12:40
    conversación Cuando alguien formula una
  • 00:12:42
    pregunta tenemos que contestar con otra
  • 00:12:45
    pregunta porque qué hay un Por qué
  • 00:12:47
    detrás no no a veces uno se inquieta con
  • 00:12:51
    una pregunta sobre la muerte se cree
  • 00:12:52
    obligado a contestar en ese momento pero
  • 00:12:55
    lo que debe preguntarse es qué hay
  • 00:12:57
    detrás de esta pregunta en este momento
  • 00:12:59
    de esta persona cuando desde que nos
  • 00:13:02
    conocemos nunca me la ha hecho y ahora
  • 00:13:04
    se produce para este asunto o para otros
  • 00:13:08
    nosotros a veces respondemos a la
  • 00:13:10
    gallega con otra pregunta en en
  • 00:13:13
    circunstancias así Te llevas el trabajo
  • 00:13:15
    a casa a menudo no te llevas la
  • 00:13:17
    impresión o te llevas es verdad eh
  • 00:13:20
    trabajar con profesionalidad también
  • 00:13:21
    para hacer entrevistas eh requiere que
  • 00:13:25
    controles la emoción Sí incluso Aunque
  • 00:13:27
    resulta difícil controlarla como una
  • 00:13:29
    conversación como esta confieso pero
  • 00:13:31
    claro uno se lleva a casa trabajo
  • 00:13:33
    situaciones o o o o esa profesionalidad
  • 00:13:37
    te exige que también desconectes eh
  • 00:13:40
    Cuando alguien quiere trabajar en lo
  • 00:13:42
    nuestro y yo le he entrevisto lo primero
  • 00:13:46
    que me preocupa es que tenga una vida
  • 00:13:50
    normal fuera del trabajo si alguien
  • 00:13:52
    tiene una vida normal fuera del trabajo
  • 00:13:54
    normal me entiendo que tenga
  • 00:13:56
    eh personas que le quieren o a quien
  • 00:13:59
    quiera aficiones planes eso es lo que te
  • 00:14:02
    sostiene entonces en tu ejercicio diario
  • 00:14:06
    tienes que ser capaz de
  • 00:14:08
    eh dejar el trabajo en el trabajo
  • 00:14:11
    inevitablemente algo te llevas cuando
  • 00:14:14
    nosotros estamos en una comida familiar
  • 00:14:16
    en
  • 00:14:18
    Navidad te llaman de una Guardia y te
  • 00:14:20
    levantas y te vas y dos horas después
  • 00:14:23
    vuelves tienes que seguir con la comida
  • 00:14:25
    familiar y tu familia los próximos mujer
  • 00:14:29
    mis hijos ya no preguntan la familia
  • 00:14:32
    ampliada Te lanza Preguntas porque
  • 00:14:35
    quieres saber nuestra profesionalidad
  • 00:14:37
    está en no contar nada pero hay que
  • 00:14:41
    aprender a conectar y desconectar porque
  • 00:14:45
    como decía al principio no te puedes
  • 00:14:47
    Morir con cada niño ni puedes deshacerte
  • 00:14:51
    con cada
  • 00:14:52
    familia Qué historia le ha dejado huella
  • 00:14:55
    al médico al pediatra que
  • 00:14:59
    dices esto no lo voy a olvidar nunca por
  • 00:15:02
    esto y por esto hay alguna Supongo que
  • 00:15:04
    buen hay muchas o sea para mí lo que me
  • 00:15:06
    sigue impresionando es cuando unos
  • 00:15:10
    padres pierden a un hijo y están junto a
  • 00:15:13
    él en el momento de la muerte que te
  • 00:15:17
    digan Me he quedado en paz nunca pensé
  • 00:15:21
    que esto iba a ser así cuando sucede eso
  • 00:15:24
    que a mí sí me sigue sorprendiendo Por
  • 00:15:26
    una parte desde el punto de vista profes
  • 00:15:28
    I puedo decir a mi equipo hemos hecho un
  • 00:15:32
    buen trabajo Pero por otro lado me
  • 00:15:35
    sorprende todo ese movimiento interior
  • 00:15:38
    del Misterio de cada persona que es
  • 00:15:41
    capaz de afrontar de incorporar de
  • 00:15:46
    aceptar incluso de poder decir Me he
  • 00:15:49
    quedado en paz o como dicen algunas
  • 00:15:51
    familias el día que mi hijo entró en
  • 00:15:55
    cuidados paliativos me cambió la vida
  • 00:15:57
    para bien no no quería ni oír hablar de
  • 00:16:00
    eso y sin embargo Menos mal que han
  • 00:16:04
    podido estar en esa parte de la vida de
  • 00:16:05
    mi hijo y esa parte a veces es días
  • 00:16:08
    meses o años por el tipo de enfermedad
  • 00:16:10
    que tienen los niños hay padres que
  • 00:16:12
    renuncian o que se niegan Mejor dicho a
  • 00:16:16
    aceptar que su hijo tiene que entrar en
  • 00:16:18
    paliativos Sí sí son eh Esa es una
  • 00:16:22
    reacción normal al principio en algunos
  • 00:16:25
    eh pacientes eh
  • 00:16:29
    más en unos que en otros porque a veces
  • 00:16:31
    el mensaje que se da es de intensidad
  • 00:16:33
    curativa y eh todavía no está
  • 00:16:36
    normalizado dentro de los propios
  • 00:16:38
    profesionales que que llevan a ese
  • 00:16:40
    paciente antes que nosotros Porque
  • 00:16:42
    nosotros somos el el final del trayecto
  • 00:16:45
    antes le han llevado oncólogos
  • 00:16:47
    neurólogos neumólogos especialistas de
  • 00:16:50
    distinto
  • 00:16:51
    orden la parte del éxito si se puede
  • 00:16:54
    llamar éxito de que acepten eh que
  • 00:16:57
    nosotros trabajemos con ellos viene de
  • 00:16:59
    los otros pediatras si los otros
  • 00:17:02
    pediatras tienen dificultades en aceptar
  • 00:17:05
    que no ese niño no se va a curar y eso
  • 00:17:07
    no se transmite luego es difícil aceptar
  • 00:17:11
    al final yo
  • 00:17:13
    eh creo que por los hechos te conoce y
  • 00:17:18
    nosotros decimos siempre déjenos
  • 00:17:20
    trabajar un poquito y luego nos acepta o
  • 00:17:24
    nos rechaza eh Y eso es lo único la
  • 00:17:27
    única credibilidad que tenemos es el
  • 00:17:30
    trabajo con los hechos hay algunas
  • 00:17:33
    familias que a pesar de todo te rechazan
  • 00:17:36
    pero son La minoría la mayor parte de
  • 00:17:38
    ellas cuando nos dejan trabajar cuando
  • 00:17:41
    somos capaces de de poder entrar en su
  • 00:17:44
    vida lo más pronto posible una vez que
  • 00:17:46
    el diagnóstico de irreversibilidad está
  • 00:17:49
    claro en general agradecen que podamos
  • 00:17:53
    estar ahí porque perciben que hay una
  • 00:17:57
    ayuda que les aud auda a sobrevivir y a
  • 00:18:02
    convivir en esa situación durante mucho
  • 00:18:05
    tiempo diagnóstico de
  • 00:18:07
    irreversibilidad pero alguna veces se
  • 00:18:09
    puede producir un milagro tiene algún
  • 00:18:11
    caso de un niño una niña que le han han
  • 00:18:15
    estado tratando en paliativos y se haya
  • 00:18:17
    recuperado en a ver yo los milagros Como
  • 00:18:22
    le digo a los padres no forman parte de
  • 00:18:26
    mi competencia profesional pero me
  • 00:18:29
    alegraré de que se realicen Y si quieren
  • 00:18:33
    rezar por ello no me importa eh Y a
  • 00:18:36
    veces yo también les pido que recen por
  • 00:18:37
    nosotros Porque nuestro trabajo es
  • 00:18:39
    bastante difícil pero el el milagro no
  • 00:18:42
    forma parte de mi competencia Aunque
  • 00:18:44
    algunos padres nos han preguntado lo
  • 00:18:46
    mismo usted ha visto alguna vez un
  • 00:18:47
    milagro yo no lo he visto no he visto
  • 00:18:50
    Milagros físicos sí que he visto eh
  • 00:18:53
    milagros de
  • 00:18:55
    aceptación milagros de transformación eh
  • 00:18:58
    interior pero no de curación física Qué
  • 00:19:03
    es lo mejor y lo peor de una profesión
  • 00:19:05
    como la de pediatra de
  • 00:19:07
    paliativos Bueno lo mejor es que yo gano
  • 00:19:11
    dinero poco porque trabajo en sistema
  • 00:19:13
    público ayudando a las personas y eso
  • 00:19:15
    para mí es un privilegio yo hice
  • 00:19:17
    medicina por ayudar a las personas y
  • 00:19:20
    ahora hay alguien que incluso me permite
  • 00:19:23
    vivir de ello
  • 00:19:24
    eh lo peor
  • 00:19:27
    eh Es
  • 00:19:29
    a veces las
  • 00:19:31
    administraciones los decisores que no
  • 00:19:35
    que no entienden que esto sea necesario
  • 00:19:38
    Cómo es decir me está diciendo que puede
  • 00:19:42
    haber una administración que no entiende
  • 00:19:44
    que la inversión en paliativos
  • 00:19:46
    pediátricos hablamos solo de eso es una
  • 00:19:49
    parte necesaria del servicio público
  • 00:19:51
    pues a día de hoy no hay equidad en la
  • 00:19:54
    prestación de este servicio en España en
  • 00:19:57
    otros países tampoco pero en España por
  • 00:20:00
    ejemplo hay lugares en los que todavía
  • 00:20:03
    ni se ha puesto en
  • 00:20:04
    marcha Pues esperemos que sí Esperemos
  • 00:20:08
    que así sea porque por la conversación
  • 00:20:11
    que que estamos teniendo doctor uno no
  • 00:20:14
    solamente ve la necesidad sino que si le
  • 00:20:19
    queda algo de capacidad de rezar habrá
  • 00:20:20
    que rezar para que se extienda lo más
  • 00:20:22
    posible doctor y hay hay un modelo único
  • 00:20:26
    de atención en este ámbito de paliativos
  • 00:20:29
    pediátricos lo que se hace por ejemplo
  • 00:20:30
    el hospital de niño Jesús
  • 00:20:32
    es es lo que se puede hacer en cualquier
  • 00:20:35
    sitio hay otras formas de atender estas
  • 00:20:38
    situaciones Cómo está eso cuéntenos
  • 00:20:40
    Bueno hay un modelo que con una serie de
  • 00:20:45
    principios que es ofrecer atención
  • 00:20:48
    integral tener un
  • 00:20:50
    equipo atender en casa y dar atención 24
  • 00:20:53
    horas Ese es el ideal en la comunidad de
  • 00:20:56
    Madrid eso se puede hacer y de hecho
  • 00:20:58
    hace 16 años que lo estamos haciendo y
  • 00:21:01
    atendemos niños en cualquier lugar de la
  • 00:21:03
    comunidad de Madrid evidentemente en
  • 00:21:05
    otros lugares hay que adaptarlo a la
  • 00:21:07
    realidad local también a la realidad
  • 00:21:09
    geográfica lo que no puede ser
  • 00:21:12
    es no contemplar ni siquiera la
  • 00:21:16
    formación de un equipo ni la atención 24
  • 00:21:19
    horas ni la atención en casa Ni que es
  • 00:21:21
    necesario tener diferentes profesionales
  • 00:21:24
    para eso hay ya hace más de 10 años e
  • 00:21:28
    publicamos con el Ministerio de sanidad
  • 00:21:30
    un documento de recomendaciones que era
  • 00:21:32
    el marco para poder atender y organizar
  • 00:21:35
    los servicios de paliativos y 10 años
  • 00:21:38
    después todavía hay lugares que no se
  • 00:21:40
    han puesto en marcha me decía que hay
  • 00:21:42
    administraciones que no entienden
  • 00:21:45
    todavía todo esto cómo qué se les podría
  • 00:21:48
    decir cómo les convencería con un par de
  • 00:21:50
    frases bueno
  • 00:21:52
    eh Hay experiencias en muchos sitios
  • 00:21:56
    y y
  • 00:21:59
    Quizá lo más importante es cuando
  • 00:22:01
    alguien le toca de cerca porque eso es
  • 00:22:02
    lo que hace que a uno le cambie y hay un
  • 00:22:06
    un una
  • 00:22:08
    persona no sé si puedo decir algún
  • 00:22:10
    nombre Sergio del molino Sergio del
  • 00:22:12
    molino Sergio del molino Sergio Sergio
  • 00:22:15
    del molino
  • 00:22:17
    escritor tuvo un hijo que falleció de
  • 00:22:19
    una leucemia sin atención por paliativos
  • 00:22:22
    pediátricos y él cuenta su historia
  • 00:22:25
    amargamente y en un congreso eh había
  • 00:22:28
    dos padres él y otro uno contando Cómo
  • 00:22:31
    fue el fallecimiento de su hijo con
  • 00:22:33
    paliativos pediátricos y otro sin
  • 00:22:36
    escuchar eso cualquier político que
  • 00:22:39
    escuche eso no debería tener ninguna
  • 00:22:42
    duda en poner en marcha lo necesario
  • 00:22:45
    para atender El problema es que los
  • 00:22:48
    niños no votan Además este es un
  • 00:22:51
    problema minoritario pero bueno a las
  • 00:22:54
    enfermedades minoritarias y a las
  • 00:22:56
    enfermedades poco frecuentes o a las
  • 00:22:57
    enfermedades raras que se le llama De
  • 00:22:59
    todas formas ahora se le está
  • 00:23:01
    concediendo mucha atención la mayor
  • 00:23:04
    parte de los niños que atendemos
  • 00:23:06
    nosotros tienen enfermedades raras pero
  • 00:23:08
    esa parte tampoco se cuenta entonces hay
  • 00:23:11
    gente que se mueve por las enfermedades
  • 00:23:13
    raras pero deja fuera esta parte de la
  • 00:23:16
    atención que es absolutamente necesaria
  • 00:23:18
    y desde hace ya algún tiempo las
  • 00:23:21
    asociaciones de que forman parte de las
  • 00:23:24
    enfermedades minoritarias poco
  • 00:23:27
    frecuentes ya toman interés por los
  • 00:23:29
    paliativos y ya están incorporando en la
  • 00:23:31
    atención de sus asociados esta
  • 00:23:34
    prestación y ellos tienen una fuerza que
  • 00:23:38
    y una atención que se les presta que
  • 00:23:40
    todavía no se nos presta a nosotros En
  • 00:23:42
    qué consiste la atención integral en
  • 00:23:45
    paliativos la atención integral supone
  • 00:23:48
    atención a la persona en todas sus
  • 00:23:50
    necesidades hay que tratar el dolor o
  • 00:23:54
    las cosas que le pasan a uno hay que
  • 00:23:56
    proporcionarles cuidados físicos
  • 00:23:59
    hay que atender su situación emocional y
  • 00:24:01
    también ayudar a aceptar el Duelo
  • 00:24:03
    posterior de las familias hay que ayudar
  • 00:24:05
    a las familias a tener ayudas sociales o
  • 00:24:09
    a gestionar la arquitectura de su propia
  • 00:24:12
    casa en esta
  • 00:24:13
    situación y hay niños que necesitan a
  • 00:24:17
    veces fisioterapia respiratoria en su
  • 00:24:20
    propia casa eso requiere que haya muchos
  • 00:24:24
    profesionales formando parte de un
  • 00:24:27
    equipo en el que cada uno aporta lo
  • 00:24:29
    mejor de sí mismo pero que la suma total
  • 00:24:32
    es mucho mayor que la parte que aporta
  • 00:24:35
    cada uno por eso el El Secreto del éxito
  • 00:24:40
    de la atención en cuidados paliativos es
  • 00:24:42
    por un lado el equipo interdisciplinar y
  • 00:24:45
    por otro la atención 24 horas al día se
  • 00:24:48
    nos acaba el tiempo pero no quiero que
  • 00:24:50
    termine este diálogo sin
  • 00:24:53
    eh hacer la entrega de este símbolo es
  • 00:24:56
    un pin que es el de señor Wolf que es el
  • 00:25:00
    que acredita el que acredita formar
  • 00:25:02
    parte del del club de señor Wolf Es
  • 00:25:05
    decir de las personas que hacen cosas
  • 00:25:08
    que las comparten y que con lo que hacen
  • 00:25:11
    y con lo que nos dicen nos permiten
  • 00:25:13
    entender que todavía es todavía es
  • 00:25:15
    posible mejorar mejorar las cosas
  • 00:25:17
    mejorar el mundo y mejorar la vida pues
  • 00:25:19
    muchas gracias orgulloso de formar parte
  • 00:25:21
    de este Club Así que sí sí muchas
  • 00:25:24
    gracias yo también me incorporo al Wolf
  • 00:25:27
    bienvenido Gracias doctor Muchas gracias
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