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Por qué elegimos un camino y no otro Por
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qué dentro de una profesión una
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especialidad y no otra esa pregunta me
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la ha hecho muchas veces y además me la
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ha hecho muchas veces pensando
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Precisamente en los médicos porque uno
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elige determinada especialidad le gusta
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tratar con la gente le gusta hacer
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radiografías esa es una pregunta que le
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voy a trasladar a nuestro invitado hoy
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Doctor Ricardo martino Alba Qué tal cómo
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está Buenos días qu tal el dror martino
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alba es el jefe de
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paliativos del hospital infantil de niñ
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Jesús en Madrid o sea un pediatra que se
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dedica a los
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paliativos Por qué uno elige esa
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especialidad que me malicio que sencilla
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no es acompañar a ver si lo defino mal
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acompañar en sus últimos días a un niño
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o a una niña bueno sencilla no es
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evidentemente y por lo menos en mi caso
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yo llego aquí fruto de mi propia
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historia yo estudio medicina porque
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quería ayudar a las personas elijo
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pediatría porque me gusta relacionarme
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con personas enteras no con fracciones
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como pueden ser algunas otras
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especialidades y me debatía entre los
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niños y los adultos Pero al final opto
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por la pediatría
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y el principio de mi camino en la
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pediatría son los cuidados intensivos es
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decir salvar las vidas pero trabajando
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en eso uno se da cuenta de que
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inexorablemente mente hay niños que
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mueren y a veces mueren mal y ahí me
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surge una pregunta que es casi
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existencial y el camino de la vida a
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través de determinadas oportunidades y
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decisiones me lleva al final a lo que
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culmina toda mi vida profesional y da
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sentido a todo Mi recorrido de vida que
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son los cuidados paliativos pediátricos
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Pero es verdad que nadie en su sano
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juicio hace pediatría para dedicarse a
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esto cuidados paliativos pediátricos es
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algo a lo que casi nadie se ha
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enfrentado Nunca es decir quizá porque
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es muy difícil aceptar que un niño no
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digo ya nuestro hijo que un niño vaya a
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morir Sí en esta parte del mundo es
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difícil de aceptar y de hecho pues en en
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español no hay ninguna palabra que
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defina el estado permanente de la
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pérdida de un hijo no puede ser viudo
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puede ser huérfano pero no hay ninguna
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palabra aceptada para Designar esa
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situación primero porque es excepcional
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gracias a Dios Y por otro porque vivimos
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como en una ocultamiento de la muerte
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próxima nos cuesta aceptar eso nos
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cuesta convivir con eso y el problema es
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que si miramos para otro lado dejamos de
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poder ayudar y de poder atender a las
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personas a las que les pasa esa
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situación claro e deduzco de de su
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respuesta doctor que estamos en un mundo
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en el que eso es anormal pero que hay
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otros universos en los que la muerte de
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los hijos en condiciones de pobreza en
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condiciones de de falta de todo es
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bastante más normal Sí claro Hay países
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de en desarrollo en África hay familias
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las familias tienen muchos hijos porque
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saben que dos o tres de ellos no van a
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llegar a los 5 años de vida y conviven
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con esa realidad para nosotros eh parece
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que en este mundo en el que vivimos lo
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podemos todo lo vencemos todo y digo
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vencemos entre comillas porque se
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utiliza mucho ese lenguaje de
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afrontamiento de combate para estas
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situaciones porque nos parece una
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pérdida morir sin embargo todos perdemos
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Porque todos morimos la muerte es el
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final natural de la vida de todos El
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problema es que lo hemos querido
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esconder y lo hemos
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desnaturalizado parte de lo que nosotros
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hacemos
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Es intentar cambiar la cultura para
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hacer una aceptación tranquila y
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hecho de la muer pero un un niño puede
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aceptar esa situación Cómo se le dice a
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un niño de 7 años y cómo se trabaja
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sobre un niño de 7 años que se va a
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morir él sabe que se va a morir la mayor
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parte de las personas saben que se van a
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morir Pero el modo de afrontarlo depende
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de su experiencia previa de su grado de
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desarrollo y también de las preguntas
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que se
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hacen Cuanto más pequeño el niño
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preguntas son más cortas tienen menos
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alcance para nosotros hablar de la
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muerte de un niño de 7 años es el todo o
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el nada para un niño de 7 años lo que le
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puede preocupar es si la muerte duele
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qué va a pasar con
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sus juguetes Quién va a quedarse con su
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madre o se pregunta cosas muy concretas
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sobre la muerte nosotros en los niños
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actuamos como con los adultos saber lo
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que sabe y lo que quiere saber Porque
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también hay gente que prefiere no saber
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y dejarse conducir pero si los niños
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preguntan en la medida en la que
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preguntan debe estar la medida de la
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respuesta Lo mismo que un adulto
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eh 7 años hay muchos de los niños que
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atendemos con los que podemos conversar
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y hay muchos con los que no podemos
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conversar Porque fallecen después de
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años de discapacidad de limitación de
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enfermedad de problemas neurológicos de
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problemas cognitivos y eso dificulta
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también la
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comunicación cómo es ese trato con los
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niños es es domiciliario Es en el
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hospital cómo es ese trabajo en lo que
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tiene de cotidiano doctor para nosotros
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lo importante es darle al niño lo que
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necesita conservar su mundo de vínculos
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de valores y pensamos no Solo nosotros
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hay un consenso científico grande de que
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si puede estar en casa es el mejor lugar
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pero para poder estar en casa Hay que
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garantizar que la atención en casa se
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puede dar eh evidentemente el domicilio
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es el
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lugar donde el niño vive de modo más
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natural se encuentra más seguro más
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protegido la familia puede seguir
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viviendo dentro de esa anormalidad de la
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enfermedad abocada a la muerte de su
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hijo pero conservando sus rutinas y su
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dinámica familiar una hospitalización
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prolongada en niños con enfermedades
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difíciles desestructura toda la vida de
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una familia Claro porque estamos
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hablando de los niños el pediatra que
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atiende al niño pero primero tiene que
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contar con la complicidad de la familia
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Y en segundo lugar Alguien tiene que
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atender a la familia porque están
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viviendo una situación tremenda claro
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nosotros decimos que los cuidados
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paliativos son una forma de atender
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centrada en las personas las personas
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son el niño familia y Los profesionales
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todos sufren a todos Hay que prestarles
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atención y por eso para atender a una
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persona hace falta un equipo y nosotros
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tenemos un equipo los equipos de
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paliativos son equipos
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interdisciplinares con médicos
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enfermeras trabajadores sociales
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psicólogos eh
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fisioterapeutas cada uno aportando lo
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necesario para que ese niño y esa
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familia puedan estar lo mejor posible
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nosotros atendemos al niño y apoyamos a
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la familia en ese proceso de cuidado de
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afrontamiento y de aceptación de lo que
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está
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viviendo Cómo se vincula o no se vincula
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uno efectivamente yo me imagino que
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cuando usted va a ver a un niño es
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alguien con quien ya es un
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paciente se establece un vínculo no eh
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cómo es eso cómo se vive eso cómo se
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desvincula o no o no puedes y renuncias
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a desvincular pero claro uno piensa el
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médico tiene que estar por encima de
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esas emociones porque tiene que pensar
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en el niño y y apartar de Sí todo lo que
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pueda contaminar o no es así sí Si es
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así y uno no puede trabajar en esto sin
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implicarse pero no puede sobre
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implicarse primero porque no puede Morir
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con cada niño que se muere Pero además
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porque a veces la
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hace que no seas objetivo en tu proceso
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de discernimiento para tomar decisiones
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en beneficio del paciente hay un
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concepto un hecho que se llama
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obstinación terapéutica que es hacer más
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de lo que se debe cuando el tratamiento
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no le aporta nada en pediatría eso
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sucede con bastante frecuencia porque a
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veces los médicos Los profesionales no
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pueden dejar de hacer porque no son
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capaces de
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aceptar que no son capaces de curar
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entonces esa
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sobrevino por supuesto No le hace bien
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al médico y en la relación como dices tú
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se contamina
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eh pero sobre todo porque puede que eso
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le haga mal al niño te dan lecciones los
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niños en esas circunstancias todos los
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días por supuesto por ejemplo que se
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puede aprender de un niño en esa
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situación Pues de un niño se puede
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aprender e el vivir el el momento el
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disfrutar de lo pequeño
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eh la capacidad de superación la
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capacidad de afrontamiento la verdad por
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ejemplo un niño e que no se comunica o
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que no se expresa bien porque es pequeño
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no juega y no juega porque tiene dolor y
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no lo puede expresar le das una
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medicación para el dolor y aciertas Y de
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pronto el niño se levanta y se pone a
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jugar eso eh
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te muestra primero la efectividad de lo
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que has hecho Pero además te muestra
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algo sin mentiras o sea te muestra la
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naturalidad de su relación con el juego
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y que bueno pues había algo que le
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limitaba pero también aprendemos de los
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niños de distintas edades Eh pues niños
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o niñas de 10 de 9 años que saben que se
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van a morir por la enfermedad que tienen
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y que a veces son los que conservan la
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cabeza y y el corazón más equilibrados
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en toda la familia y le ayudan a sus
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padres y les protegen a sus padres y les
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dan legados a sus padres para que sean
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capaces de vivir sin ellos después
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aprendemos todos los días Estoy
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manteniendo esta conversación la verdad
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que con el corazón en un puño con una
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cierta angustia tratando de visualizar
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una situación así eh de la la inminencia
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Bueno no sé si la inminencia pero la
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certeza todos tenemos la certeza de que
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nos vamos a morir no sabemos
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enfrentarnos a eso como decías al
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principio de la
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conversación pero claro en el caso de un
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niño que tiene más entereza que los
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padres y que hace preguntas hablábamos
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hace un rato de las preguntas qué
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preguntas por ejemplo me me me me ha
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anunciado alguna de las preguntas pero
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alguna
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que que alguna vez le hayan hecho al
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médico y no tenga
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respuesta bueno el médico a veces no
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tiene eh No tiene respuestas para todo
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eh lo que tenemos que ser capaces es de
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acompañar las preguntas aunque no seamos
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capaces de dar todas las respuestas para
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eso eh sobre todo para las preguntas de
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tipo existencial o las preguntas
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respecto a la
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trascendencia Dios la muerte eh lo que
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va lo que uno deja lo que uno recibe hay
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que haber hecho un ejercicio personal
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cada profesional que trabaja en esto
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tiene que haber un un hecho un ejercicio
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personal sobre en qué cree en qué no
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cree cuáles son sus limitaciones cuáles
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son sus fortalezas qué piensa de su
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propia muerte
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eh Porque si no ha hecho ese ejercicio
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personal las preguntas le sobrepasan le
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atrapan y a veces no es capaz de
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responder profesionalmente Y nosotros
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también en esto que parece muy emocional
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tenemos que actuar de modo profesional
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acoger la emoción sin dejarnos atrapar
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por ella pero ser capaces de acompañar
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eh todo lo que se suscita en eh la otra
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persona y a veces como en cualquier
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conversación Cuando alguien formula una
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pregunta tenemos que contestar con otra
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pregunta porque qué hay un Por qué
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detrás no no a veces uno se inquieta con
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una pregunta sobre la muerte se cree
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obligado a contestar en ese momento pero
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lo que debe preguntarse es qué hay
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detrás de esta pregunta en este momento
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de esta persona cuando desde que nos
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conocemos nunca me la ha hecho y ahora
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se produce para este asunto o para otros
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nosotros a veces respondemos a la
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gallega con otra pregunta en en
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circunstancias así Te llevas el trabajo
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a casa a menudo no te llevas la
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impresión o te llevas es verdad eh
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trabajar con profesionalidad también
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para hacer entrevistas eh requiere que
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controles la emoción Sí incluso Aunque
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resulta difícil controlarla como una
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conversación como esta confieso pero
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claro uno se lleva a casa trabajo
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situaciones o o o o esa profesionalidad
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te exige que también desconectes eh
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Cuando alguien quiere trabajar en lo
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nuestro y yo le he entrevisto lo primero
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que me preocupa es que tenga una vida
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normal fuera del trabajo si alguien
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tiene una vida normal fuera del trabajo
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normal me entiendo que tenga
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eh personas que le quieren o a quien
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quiera aficiones planes eso es lo que te
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sostiene entonces en tu ejercicio diario
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tienes que ser capaz de
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eh dejar el trabajo en el trabajo
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inevitablemente algo te llevas cuando
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nosotros estamos en una comida familiar
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en
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Navidad te llaman de una Guardia y te
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levantas y te vas y dos horas después
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vuelves tienes que seguir con la comida
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familiar y tu familia los próximos mujer
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mis hijos ya no preguntan la familia
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ampliada Te lanza Preguntas porque
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quieres saber nuestra profesionalidad
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está en no contar nada pero hay que
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aprender a conectar y desconectar porque
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como decía al principio no te puedes
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Morir con cada niño ni puedes deshacerte
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con cada
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familia Qué historia le ha dejado huella
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al médico al pediatra que
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dices esto no lo voy a olvidar nunca por
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esto y por esto hay alguna Supongo que
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buen hay muchas o sea para mí lo que me
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sigue impresionando es cuando unos
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padres pierden a un hijo y están junto a
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él en el momento de la muerte que te
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digan Me he quedado en paz nunca pensé
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que esto iba a ser así cuando sucede eso
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que a mí sí me sigue sorprendiendo Por
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una parte desde el punto de vista profes
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I puedo decir a mi equipo hemos hecho un
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buen trabajo Pero por otro lado me
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sorprende todo ese movimiento interior
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del Misterio de cada persona que es
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capaz de afrontar de incorporar de
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aceptar incluso de poder decir Me he
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quedado en paz o como dicen algunas
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familias el día que mi hijo entró en
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cuidados paliativos me cambió la vida
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para bien no no quería ni oír hablar de
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eso y sin embargo Menos mal que han
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podido estar en esa parte de la vida de
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mi hijo y esa parte a veces es días
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meses o años por el tipo de enfermedad
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que tienen los niños hay padres que
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renuncian o que se niegan Mejor dicho a
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aceptar que su hijo tiene que entrar en
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paliativos Sí sí son eh Esa es una
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reacción normal al principio en algunos
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eh pacientes eh
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más en unos que en otros porque a veces
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el mensaje que se da es de intensidad
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curativa y eh todavía no está
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normalizado dentro de los propios
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profesionales que que llevan a ese
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paciente antes que nosotros Porque
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nosotros somos el el final del trayecto
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antes le han llevado oncólogos
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neurólogos neumólogos especialistas de
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distinto
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orden la parte del éxito si se puede
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llamar éxito de que acepten eh que
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nosotros trabajemos con ellos viene de
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los otros pediatras si los otros
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pediatras tienen dificultades en aceptar
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que no ese niño no se va a curar y eso
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no se transmite luego es difícil aceptar
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al final yo
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eh creo que por los hechos te conoce y
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nosotros decimos siempre déjenos
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trabajar un poquito y luego nos acepta o
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nos rechaza eh Y eso es lo único la
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única credibilidad que tenemos es el
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trabajo con los hechos hay algunas
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familias que a pesar de todo te rechazan
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pero son La minoría la mayor parte de
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ellas cuando nos dejan trabajar cuando
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somos capaces de de poder entrar en su
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vida lo más pronto posible una vez que
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el diagnóstico de irreversibilidad está
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claro en general agradecen que podamos
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estar ahí porque perciben que hay una
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ayuda que les aud auda a sobrevivir y a
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convivir en esa situación durante mucho
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tiempo diagnóstico de
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irreversibilidad pero alguna veces se
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puede producir un milagro tiene algún
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caso de un niño una niña que le han han
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estado tratando en paliativos y se haya
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recuperado en a ver yo los milagros Como
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le digo a los padres no forman parte de
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mi competencia profesional pero me
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alegraré de que se realicen Y si quieren
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rezar por ello no me importa eh Y a
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veces yo también les pido que recen por
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nosotros Porque nuestro trabajo es
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bastante difícil pero el el milagro no
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forma parte de mi competencia Aunque
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algunos padres nos han preguntado lo
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mismo usted ha visto alguna vez un
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milagro yo no lo he visto no he visto
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Milagros físicos sí que he visto eh
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milagros de
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aceptación milagros de transformación eh
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interior pero no de curación física Qué
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es lo mejor y lo peor de una profesión
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como la de pediatra de
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paliativos Bueno lo mejor es que yo gano
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dinero poco porque trabajo en sistema
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público ayudando a las personas y eso
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para mí es un privilegio yo hice
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medicina por ayudar a las personas y
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ahora hay alguien que incluso me permite
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vivir de ello
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eh lo peor
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eh Es
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a veces las
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administraciones los decisores que no
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que no entienden que esto sea necesario
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Cómo es decir me está diciendo que puede
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haber una administración que no entiende
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que la inversión en paliativos
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pediátricos hablamos solo de eso es una
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parte necesaria del servicio público
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pues a día de hoy no hay equidad en la
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prestación de este servicio en España en
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otros países tampoco pero en España por
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ejemplo hay lugares en los que todavía
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ni se ha puesto en
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marcha Pues esperemos que sí Esperemos
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que así sea porque por la conversación
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que que estamos teniendo doctor uno no
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solamente ve la necesidad sino que si le
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queda algo de capacidad de rezar habrá
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que rezar para que se extienda lo más
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posible doctor y hay hay un modelo único
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de atención en este ámbito de paliativos
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pediátricos lo que se hace por ejemplo
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el hospital de niño Jesús
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es es lo que se puede hacer en cualquier
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sitio hay otras formas de atender estas
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situaciones Cómo está eso cuéntenos
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Bueno hay un modelo que con una serie de
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principios que es ofrecer atención
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integral tener un
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equipo atender en casa y dar atención 24
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horas Ese es el ideal en la comunidad de
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Madrid eso se puede hacer y de hecho
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hace 16 años que lo estamos haciendo y
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atendemos niños en cualquier lugar de la
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comunidad de Madrid evidentemente en
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otros lugares hay que adaptarlo a la
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realidad local también a la realidad
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geográfica lo que no puede ser
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es no contemplar ni siquiera la
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formación de un equipo ni la atención 24
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horas ni la atención en casa Ni que es
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necesario tener diferentes profesionales
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para eso hay ya hace más de 10 años e
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publicamos con el Ministerio de sanidad
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un documento de recomendaciones que era
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el marco para poder atender y organizar
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los servicios de paliativos y 10 años
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después todavía hay lugares que no se
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han puesto en marcha me decía que hay
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administraciones que no entienden
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todavía todo esto cómo qué se les podría
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decir cómo les convencería con un par de
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frases bueno
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eh Hay experiencias en muchos sitios
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y y
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Quizá lo más importante es cuando
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alguien le toca de cerca porque eso es
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lo que hace que a uno le cambie y hay un
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un una
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persona no sé si puedo decir algún
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nombre Sergio del molino Sergio del
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molino Sergio del molino Sergio Sergio
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del molino
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escritor tuvo un hijo que falleció de
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una leucemia sin atención por paliativos
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pediátricos y él cuenta su historia
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amargamente y en un congreso eh había
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dos padres él y otro uno contando Cómo
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fue el fallecimiento de su hijo con
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paliativos pediátricos y otro sin
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escuchar eso cualquier político que
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escuche eso no debería tener ninguna
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duda en poner en marcha lo necesario
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para atender El problema es que los
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niños no votan Además este es un
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problema minoritario pero bueno a las
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enfermedades minoritarias y a las
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enfermedades poco frecuentes o a las
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enfermedades raras que se le llama De
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todas formas ahora se le está
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concediendo mucha atención la mayor
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parte de los niños que atendemos
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nosotros tienen enfermedades raras pero
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esa parte tampoco se cuenta entonces hay
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gente que se mueve por las enfermedades
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raras pero deja fuera esta parte de la
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atención que es absolutamente necesaria
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y desde hace ya algún tiempo las
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asociaciones de que forman parte de las
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enfermedades minoritarias poco
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frecuentes ya toman interés por los
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paliativos y ya están incorporando en la
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atención de sus asociados esta
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prestación y ellos tienen una fuerza que
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y una atención que se les presta que
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todavía no se nos presta a nosotros En
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qué consiste la atención integral en
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paliativos la atención integral supone
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atención a la persona en todas sus
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necesidades hay que tratar el dolor o
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las cosas que le pasan a uno hay que
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proporcionarles cuidados físicos
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hay que atender su situación emocional y
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también ayudar a aceptar el Duelo
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posterior de las familias hay que ayudar
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a las familias a tener ayudas sociales o
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a gestionar la arquitectura de su propia
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casa en esta
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situación y hay niños que necesitan a
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veces fisioterapia respiratoria en su
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propia casa eso requiere que haya muchos
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profesionales formando parte de un
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equipo en el que cada uno aporta lo
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mejor de sí mismo pero que la suma total
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es mucho mayor que la parte que aporta
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cada uno por eso el El Secreto del éxito
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de la atención en cuidados paliativos es
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por un lado el equipo interdisciplinar y
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por otro la atención 24 horas al día se
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nos acaba el tiempo pero no quiero que
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termine este diálogo sin
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eh hacer la entrega de este símbolo es
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un pin que es el de señor Wolf que es el
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que acredita el que acredita formar
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parte del del club de señor Wolf Es
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decir de las personas que hacen cosas
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que las comparten y que con lo que hacen
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y con lo que nos dicen nos permiten
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entender que todavía es todavía es
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posible mejorar mejorar las cosas
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mejorar el mundo y mejorar la vida pues
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muchas gracias orgulloso de formar parte
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de este Club Así que sí sí muchas
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gracias yo también me incorporo al Wolf
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bienvenido Gracias doctor Muchas gracias
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